Nel Carteggio n° 123 abbiamo voluto raccontarvi i principali aspetti della maternità negli Stati Uniti: un tema che è un campo di battaglia politico, spesso troppo inflazionato, bistrattato e usato come leva per togliere diritti, senza vedere il nocciolo della questione a monte di un problema complesso come il crollo delle nascite. Un tema che è, al tempo stesso, un aspetto estremamente intimo nella vita di una coppia e della donna in particolare, con molti lati oscuri al di là della gioia di far nascere un essere umano.

La maternità è anche un tema sanitario. Non solo per i costi che comporta la gravidanza, come ha ricordato Enrica nel suo articolo, ma anche per le conseguenze che può avere sulla salute della donna, sia fisica che mentale, arrivando talvolta all’esito più tragico.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la mortalità materna o morte ostetrica (maternal death o pregnancy-related death) come “il decesso di una donna durante la gravidanza o entro 42 giorni dalla sua conclusione, indipendentemente dalla durata e dalla sede della gravidanza, dovuto a qualsiasi causa correlata o aggravata dalla gravidanza o dalla sua gestione, ma non da cause accidentali o incidentali”. I Centres for Disease and Control Prevention (CDC) estendono addirittura il periodo a un anno dal parto, indicato come causa scatenante, includendo complicanze fisiche oltre che psicologiche.

Gli Stati Uniti detengono un primato ben poco conosciuto e molto negativo quando si parla di salute e gravidanza. Sono infatti il Paese ad alto reddito con il tasso più alto di mortalità materna. L’OMS ha riportato come nel 2023, mentre i tassi globali di morte materna si abbassavano, solo gli Stati Uniti e altri sette Paesi (Venezuela, Cipro, Grecia, Mauritius, Belize, Repubblica Dominicana e Porto Rico) vedevano i loro numeri aumentare.

Il fenomeno non è nuovo. Come ha sottolineato una ricerca del Commonwealth Fund dello scorso anno, il tasso di mortalità materna tra il 2000 e il 2009 è aumentato del 22,8 per cento, per poi stabilizzarsi nella decade successiva con 660 decessi all’anno. La pandemia di Covid-19 ha segnato poi un picco, facendo registrare 1.222 decessi all’anno. Intorno al 2023, il numero era poi tornato ai livelli pre-pandemici, in parallelo a un calo drastico delle nascite. Nonostante il dato incoraggiante sulla carta, la morte materna continua a essere meno rara di quello che si pensa.

Mentre analizziamo meglio il fenomeno, il quadro di fondo è sempre lo stesso: le disparità etniche sono tra le cause principali di questa catastrofe. La pandemia di Covid-19, infatti, oltre a mettere sotto stress un sistema sanitario già molto debole, ha accentuato le disparità rendendo la situazione drammatica. I tassi di mortalità sono più alti per le donne di colore e per le donne native americane e dell’Alaska, anche da prima della pandemia: nel periodo dal 2017 al 2019, sono stati superiori rispetto a quelli delle donne bianche di 2,9 volte per le prime e 2,3 per le seconde. Durante la pandemia, i tassi di mortalità delle donne native americane e dell’Alaska sono aumentati del 184 per cento e quello delle donne di colore del 58 per cento. I numeri delle donne ispaniche e di origine asiatica non hanno registrato un tale livello di crescita; tuttavia, con la pandemia hanno subìto anche loro un aumento di decessi, così come le donne bianche. Oltre allo stress del sistema sanitario, numerose ricerche hanno evidenziato come il Covid-19 aumenti i fattori di rischio durante la gravidanza. Infatti, i gruppi etnici più colpiti hanno registrato aumenti proporzionali di infezioni e minore accesso alle vaccinazioni, così come le disparità socio-economiche hanno esacerbato la difficoltà di ricevere cure adeguate.

Un’analisi trasversale su 6.283 decessi negli Stati Uniti nel periodo 2018-2022 pubblicata su Jama[1] ha confermato questi dati – non solo tra gruppi etnici differenti, ma anche tra Stati all’interno della federazione. Lo studio ha confermato che le donne native americane e dell’Alaska hanno registrato il tasso annuo e aggregato standardizzato per età più elevato (106,3 decessi ogni 100.000 nati vivi), seguite dalle donne nere non ispaniche (76,9 decessi ogni 100.000 nati vivi), rendendo i due gruppi etnici quelli più colpiti.

Tra gli Stati più interessati dal fenomeno ci sono quelli del Sud degli Stati Uniti – tra cui Alabama, Arkansas, Georgia, Louisiana, Mississippi, Carolina del Nord, Tennessee -, Montana, Wyoming e addirittura Distretto di Columbia. Una delle cause sono i minori investimenti sulla salute materna e infantile, che si verifica anche nelle aree più rurali: si parla di “deserti” di assistenza alla maternità, tra accesso nullo o limitato alle cure e scarsità di risorse e personale. Poco è stato fatto per ampliare i criteri di ammissibilità a Medicaid per le donne in gravidanza appartenenti ai gruppi meno abbienti e, negli ospedali, molti reparti di ostetricia sono stati chiusi. Gli Stati dove invece i tassi di mortalità materna sono più bassi sono California, Colorado, Delaware, Massachusetts, Minnesota e Utah.

Un dato interessante arriva dall’analisi del momento in cui avviene il decesso. Secondo Commonwealth Fund, nel 2020 solo l’11 per cento dei decessi si è verificato il giorno del parto, mentre la maggior parte (63 per cento) avviene entro il primo anno. Tra le cause principali ci sono emorragie gravi e malattie cardiovascolari, come ipertensione e cardiomiopatia peripartum (una forma di insufficienza cardiaca), ma anche sepsi. Anche in questo caso le disparità etniche sono significative: se si scende nel dettaglio, i dati ci dicono che le donne bianche muoiono di più a causa di emorragie gravi rispetto alle donne di colore, mentre queste ultime hanno più probabilità di morire per patologie cardiache ed embolie (oltre che, nel periodo pandemico, di Covid-19; malattia di cui hanno sofferto per lo più le donne ispaniche). La depressione, l’abuso di sostanze, il suicidio e la violenza domestica da parte del partner sono altre cause da non sottovalutare e aggiungere a un quadro già abbastanza doloroso.

La conclusione che si può trarre da questa analisi è che la maggior parte di queste morti sono prevenibili. I problemi principali risiedono dunque nella mancanza di copertura sanitaria delle donne nel periodo successivo al parto (che, come abbiamo visto, è cruciale), nonché nella mancata estensione di misure come Medicaid fino a un anno dopo la nascita, soprattutto nei gruppi sociali più vulnerabili per i quali i costi della sanità sono insostenibili. Non ci sono abbastanza standard di cura uniformi; mancano poi un’assistenza integrata alla famiglia e l’impegno a soddisfare bisogni sociali anche nelle comunità rurali o combattendo le disparità etniche. Inoltre, la salute mentale della madre è ancora un tema poco affrontato.

La salute riproduttiva e materna non è un concetto esterno e slegato da quello di salute della donna e dei neonati. Come scritto in un’opinione su Mayo Clinic Proceedings[2], una mortalità materna così alta negli Stati Uniti, una nazione del G7, è inaccettabile e riflette l’impatto del razzismo sistemico e delle disparità etniche e territoriali in un Paese che ha bisogno di fare i conti, per l’ennesima volta, con un sistema sanitario che lascia indietro troppe persone vulnerabili. E nell’era della corrente amministrazione, con tutti i tagli fatti alla sanità, non ci si aspetta un grande margine di miglioramento né un’inversione di tendenza. Gli Stati Uniti purtroppo dovranno tenere questo triste primato, se non vederlo aumentare.

[1] Chen Y, Shiels MS, Uribe-Leitz T, et al. Pregnancy-Related Deaths in the US, 2018-2022. JAMA Netw Open. 2025;8(4):e254325. doi:10.1001/jamanetworkopen.2025.4325

[2] Dilmaghani D, Nath KA, Garovic VD. Increasing Maternal Mortality in the United States: Looking Beneath and Beyond the Numbers. Mayo Clin Proc. 2024 Jun;99(6):873-877. doi: 10.1016/j.mayocp.2024.04.002. PMID: 38839188; PMCID: PMC11153863.

Per Donald Trump anche la ricerca medico-scientifica è un campo di battaglia. Gli attacchi del Presidente al mondo della scienza, fatti di tagli al budget, licenziamenti e dichiarazioni discutibili, non sono una novità di questo secondo mandato. Già nella sua prima stagione, Trump aveva bistrattato medicina e scienza. Il culmine è stato raggiunto durante la pandemia di Covid-19 nel 2020: la sua cattiva gestione ha esacerbato la crisi pandemica, con conseguenze che ben conosciamo.

Dal consiglio di iniettarsi candeggina al fissare direttamente un’eclisse solare senza protezione agli occhi, fino a definire la preoccupazione degli scienziati per il cambiamento climatico una bufala (hoax), Donald Trump ha ampiamente dimostrato quanto sia allergico alla scienza basata sulle evidenze, indipendente e libera.

Dal giorno dell’inaugurazione, lo scontro con la comunità scientifica – che sia accademica o all’interno delle istituzioni federali come i National Institutes of Health (NIH), il Dipartimento della Salute, i Centres for Disease, Control and Prevention (CDC) o l’Environmental Protecion Agency (EPA) – è stato violento: l'impatto si sentirà sulla pelle degli americani in futuro, in maniera devastante e non solo sulla loro.

Di tagli, licenziamenti e scienza woke

Lo spauracchio usato per attaccare anche il mondo scientifico è sempre lo stesso: la guerra di Trump e della sua amministrazione era all’ormai ultracitato woke, alle politiche DEI (diversity, equity and inclusion) e liberali, complici di inquinare il merito e il buon funzionamento delle istituzioni americane.

Su quest’onda, dall’inizio del suo secondo mandato, l’amministrazione Trump ha eseguito una serie di azioni che si possono definire “attacchi alla scienza”, come scrive in un report la no-profit Union of Concerned Scientists. Dall’inaugurazione fino allo scorso giugno, sarebbero stati 402. Cosa intende con questa espressione? L’associazione parla di atti, dichiarazioni o decisioni che portano a censurare, manipolare, falsificare o diffondere informazioni fuorvianti su dati, risultati o conclusioni scientifiche, prodotti all’interno del governo o finanziati con fondi federali.

Fin dai primi giorni, un ordine esecutivo del Presidente ha ordinato alle agenzie federali di cancellare o modificare oltre ottomila pagine web e tremila set di dati relativi ad argomenti scientifici. Moltissimi fondi per ricerche su temi di genere, diversità, etnia e clima sono stati congelati. Altrettanti ricercatori e dipendenti federali hanno perso il lavoro o il grant per continuare la loro attività. Stiamo parlando di migliaia di persone solo nella prima metà del 2025.

I National Institutes of Health, che finanziano la ricerca biomedica mondiale, hanno ricevuto l’imposizione da parte dell’amministrazione di sospendere dei panel che si occupano di approvare i grant di ricerca e di mettere in stand-by la comunicazione esterna. Sono stati tagliati principalmente costi amministrativi e di gestione, ma che hanno messo in pericolo la ricerca con un effetto valanga che ha travolto le università e gli istituti che godono dei finanziamenti per continuare la loro attività scientifica.

Molto spesso le revoche ai finanziamenti sono state registrate in lavori di ricerca in cui si trovavano parole come “black”, “transgender”, “bias”, ma anche “women”. Sono state colpite anche ricerche che si occupavano di indagare sulle diversità socio-economiche e sanitarie, per trovare soluzioni a problemi che sono reali, documentati e noti. Le stesse parole di cui sopra sono finite su una lista nera stilata dall’amministrazione, uscita nei primi mesi dell’anno. Numerose ricerche scientifiche salvavita su cancro, vaccinazioni, e malattie infettive sono state bloccate per una ragione meramente politica. Ricordiamo ancora una volta, per onestà intellettuale, che questi tagli erano stati preannunciati in Project 2025; quello che Trump diceva, in campagna elettorale, di non avere la minima idea di cosa fosse.

Il braccio destro di Trump nella campagna contro la scienza è il Segretario alla Salute Robert Kennedy Junior. Antivaccinista convinto molto noto, è stato impegnato fin dall’inizio del suo mandato in una feroce guerra antiscientifica. I principali avversari sono i vaccini, soprattutto quello trivalente, quello contro l’influenza, quello contro la polio e quello contro il Covid-19, quest’ultimo reo di essere stato sviluppato con la tecnologia a mRNA. Ed è buffo pensare che proprio la tecnologia a mRNA e i vaccini contro il Covid-19 hanno giovato di fondi di Operation Warp Speed, allocati proprio dalla prima amministrazione Trump, forse in un momento di schizofrenia. Altri fondi sono stati appunto tagliati alla ricerca sull’mRNA e alla casa farmaceutica americana Moderna, una delle sviluppatrici dei vaccini conto il Covid-19 più efficaci. Ricerca che si stava occupando di trovare una cura anche per alcune forme di cancro, per lo Zika virus e l’HIV.

Sappiamo anche che RFK Jr sta conducendo una guerra disperata all’autismo, di cui vi abbiamo già parlato, e ora non è più un tabù affermare che la causa siano proprio i vaccini. Giusto qualche giorno fa, sul sito dei CDC è comparsa una frase inequivocabile, ancora presente, che recita: “L’affermazione ‘i vaccini non causano l’autismo’ non è basata su evidenze, perché gli studi non hanno escluso la possibilità che i vaccini per l’infanzia causino l’autismo. Gli studi che suggeriscono un collegamento sono stati ignorati dalle autorità sanitarie”. Una falsità: esiste un’estesa letteratura a riguardo che ha già confermato che non c’è correlazione tra autismo e vaccini. Il 2025, per chi è nel mondo medico scientifico, è decisamente l’anno dove la pseudoscienza è stata finalmente sdoganata, dopo anni in cui è rimasta sotto un sasso.

Autoritarismo e scienza

Un recente editoriale[1] uscito su Jama ha rivelato che i tagli ai grant dei National Institutes of Health di cui parlavamo sopra hanno cancellato 383 studi clinici che coinvolgevano 75.000 pazienti. Di questi, 118 riguardavano la ricerca sul cancro, 97 su patologie infettive e 140 erano impegnati a testare nuovi trattamenti medici per condizioni di altro tipo. Sembrano numeri piccoli, ma non sono così insignificanti se consideriamo il quadro generale e che sono stati fatti in meno di un anno.

La comunità scientifica è in subbuglio da un anno a questa parte, ma nonostante il rumore le loro voci non vengono ascoltate. Al contrario, la valanga sembra continuare. Perché c’è un problema quando la politica non vuole lasciare indipendente la scienza, specialmente quando la stessa politica ha una presa autoritaria: la scienza non dice quello di cui l’autoritarismo ha bisogno.

La scienza è imparziale e super partes, si basa su fatti che sono verificabili e supportati da evidenze, anni di lavoro, studio, ricerca. La scienza, quella oggettiva e vera, non si piega alla propaganda. Tuttavia, c’è chi, in malafede, manipola la scienza per creare quel bias o per usarla come strumento di propaganda. Prende i dati proponendoli in maniera incompleta o faziosa o li inventa di sana pianta, individua un nemico, ridireziona il faro della ricerca lì (ma solo quella che fa comodo) per giustificare anche le azioni più aberranti. Lo sappiamo. Lo abbiamo già visto. Non serve fare reductio ad vari regimi autoritari della storia, anche la più recente, per supportare questa tesi.

Lo ha fatto e lo sta facendo Trump con i suoi ordini esecutivi, i tagli, i licenziamenti, gli annunci di un ritorno a una “gold standard science” accusando i ricercatori di aver finora fallito nel loro agire per l’interesse pubblico, falsificando i dati. Ogni ricercatore lasciato a casa, ogni dollaro che se ne va, ogni organo di informazione scientifico che viene chiuso, ogni dato che viene omesso o falsato e ogni attacco deliberato a un’università dietro ha la minaccia di un potere costituito che non vuole che tutta la scienza sia libera. Gli scienziati americani, o quelli che comunque vivono negli Stati Uniti, sono perseguitati e perseguibili. La paura di perdere il lavoro per avere solo provato a parlare c’è. Tuttavia, rimanere in silenzio fa più danni.

E chi paga le conseguenze? Milioni di americani, la loro salute e le loro condizioni di vita ovviamente. Le minoranze più svantaggiate. I più fragili, anziani e bambini. I malati. E nel lungo periodo, noi tutti come comunità umana e il pianeta che abitiamo, la nostra situazione socio-economica, la nostra sopravvivenza.

[1] Patel VR, Liu M, Jena AB. Clinical Trials Affected by Research Grant Terminations at the National Institutes of Health. JAMA Intern Med. Published online November 17, 2025. doi: 10.1001/jamainternmed.2025.6088

Una terribile epidemia, che colpisce un bambino su trentuno, ma di cui a soffrire sembrano essere più le famiglie che non i cosiddetti malati. No, non stiamo parlando di chissà quale sindrome di recentissima scoperta, ma di autismo.

Si tratta di un mistero da sbrogliare per la scienza e di uno spauracchio per coloro che abbracciano teorie antiscientifiche. Un enigma che ancora oggi si trascina dietro pezzi di stigma, preconcetti, discriminazione e sbagli diagnostici.

Una cosa è vera: i numeri di persone diagnosticate con autismo negli Stati Uniti e nel mondo sono aumentati. Ciò che non lo è, però, è la spiegazione fornita in modo raffazzonato e volutamente sensazionalistico da parte dell’amministrazione Trump e del Segretario della Salute Robert F. Kennedy Jr. Quest'ultimo dall’inizio del suo mandato ha dichiarato guerra all’autismo, promettendo di trovare una causa entro il mese di settembre e facendo trattenere il fiato a coloro che di autismo si occupano per lavoro. Risposta che alla fine è arrivata,e già prima c'erano bassissime aspettative.

Lo scenario dipinto nell’Autism Announcement dello scorso 22 settembre su Fox News ha tinte foschissime. Trump era vicino con Robert F. Kennedy Jr., il direttore dei NIH Jay Bhattacharya, il Commissario per l’FDA Marty Makary e infine l’amministratore per Medicaid e Medicare, il dottor Mehmet Oz.

Con i suoi soliti toni esagitati e una chiara difficoltà a pronunciare i nomi dei principi attivi, Trump ha puntato il dito contro il Tylenol. Questo medicinale da banco, che altri non è che paracetamolo, la nostra Tachipirina, se assunto dalle donne in gravidanza sarebbe la causa dell’autismo nei bambini. Secondo quanto detto dal Presidente, i casi sarebbero passati da uno ogni 20.000 bambini circa quindici o vent’anni fa a uno ogni 31 bambini nel 2022. Un vertiginoso aumento – calcolatrice alla mano – del 6,44 milioni per cento.

Come sempre, il discorso di Trump è intriso in un bagno di antiscienza di cui abbiamo già discusso numerose volte. “Ne sapevamo molto di più rispetto a un sacco di persone che lo hanno studiato, credo… e dico ‘credo’ perché non penso che facessero veramente sapere al pubblico quel che sapevano”, denuncia il Presidente al pubblico americano con un discorso molto contorto, rivelando di preoccuparsi della questione fin da quando era un semplice tycoon newyorkese.

Dicevamo, le diagnosi di autismo sono aumentate, è vero. Ma è veramente colpa del paracetamolo? La scienza, quella vera, dice di no. O comunque, che non ci sono dati abbastanza per stabilire una correlazione. Le ricerche mediche si fanno così: si indaga con degli studi, si prova, si raccolgono dati fino a che non sono consistenti e si dà una risposta concreta. Scritta con un linguaggio preciso: “necessita approfondimenti”, “lo studio ha limiti”, “si spera in uno studio approfondito futuro”.

Chi si occupa effettivamente di autismo, come specialisti, insegnanti di sostegno, associazioni e soprattutto le persone autistiche stesse, la cui voce è spesso inascoltata, sa benissimo da anni che le cause dell’aumento di casi sono da ricercare in studi più aggiornati, uniti a una maggiore consapevolezza sia tra il pubblico che tra gli esperti. Lo stesso aggiornamento del DSM-5, il manuale diagnostico redatto dall’American Psychiatric Association, ha iniziato a considerare l’autismo come spettro e non solo come disabilità intellettuale unita ad assenza di linguaggio verbale, come cui siamo stati abituati a credere. Allo stesso modo, si è capito che non tutte le persone autistiche sono non verbali o con caratteristiche alla Rain Man. Senza considerare che ora anche persone appartenenti alle minoranze hanno accesso a una diagnosi, quando prima invece le valutazioni venivano fatte nelle scuole dei distretti più ricchi, a prevalenza bianca.

Ci sono due fenomeni legati a questo. Nel corso degli anni abbiamo avuto sì un aumento delle diagnosi, includendo anche l’Asperger all’interno dello spettro o trovando autistici tra adulti che negli anni Ottanta e Novanta non erano stati correttamente valutati. Ma c’è stato anche un diagnose switching: quelle che un tempo venivano diagnosticare solo come disabilità intellettive hanno oggi una comprensione maggiore e vengono semplicemente chiamate con il loro nome1.

La scienza sta sì cercando i fattori di rischio per lo sviluppo di una condizione nello spettro autistico: finora ha indicato gravidanze in età più avanzata, nascita pretermine, diabete gestazionale o diabete nella madre, oltre che cause genetiche, che sono ancora molto difficili da identificare. Di certo non il paracetamolo, non i vaccini, non qualche non precisata tossina ambientale come sostiene RFK Jr.

Al di là dell’indignazione o dei meme vale la pena fermarsi e porsi una domanda: cui prodest? Appropriandosi di istanze potenzialmente bipartisan e facendo leva sull’immancabile “qualcuno pensi ai bambini”, il Partito Repubblicano si dimostra maestro nella fallacia logica del falso problema: inventiamoci una finta questione, o comunque facciamo un po’ di cherry picking tra gli studi scientifici e troviamo una soluzione. Chi mai potrebbe criticare il MAHA – no, non è un errore di battitura ma uno degli slogan dell’amministrazione Trump: make America healthy again – quando l’impegno governativo è volto a far stare meglio i bambini?

Ascoltando il discorso di Trump, pare che si tratti di una battaglia – più che contro l’autismo – a favore delle istanze conservatrici e del Project 2025. Ecco quindi un nuovo argomento – un’epidemia di autismo – a favore dei detrattori dell’ambientalismo e della scienza basata sui dati. Le supposizioni presidenziali non finiscono qui: dopo aver snocciolato i numeri che abbiamo già visto sui casi di autismo, quasi in sordina The Donald menziona il fatto che “per qualche motivo in California il problema è più grave”. Una frecciatina a uno degli Stati roccaforte dei suoi avversari politici.

Facendo leva sulle paure, come se l’autismo fosse qualcosa di spaventoso, il Partito Repubblicano tenta di accattivarsi, segmento dopo segmento, diversi pezzi di società americana. Chiaramente non tutti saranno convinti dai dati presentati dalla Casa Bianca, ma allo stesso tempo almeno una piccola parte dell’opinione pubblica sì; ed è pur sempre una piccola parte di troppo allineata all’antiscienza proposta dal governo americano. Perché è facile proporre dati estrapolati a caso alla popolazione, che non sa leggerli o interpretarli e che si fida. Questo è il più grande pericolo nella sanità pubblica.

L’Autism Announcement si colloca perfettamente nei topoi dei discorsi più conservatori sull’autismo. La sofferenza e il lessico legato alla malattia sono molto spesso usati per patologizzare la neurodivergenza, piuttosto che riconoscere l’individualità delle singole persone nello spettro autistico. Avete mai notato che il Presidente e RFK Junior parlano quasi sempre di “bambini” autistici? Infantilizzare il presunto malato e agire su di lui in maniera paternalistica, facendolo coincidere solo con la sua condizione, è un modo per mettere a tacere la sua voce e negarne l’esistenza se non per i fini che fanno più comodo al potente di turno. Trump e la sua gang fanno leva sul benaltrismo, su quella voglia di aiutare gli altri senza veramente impegnarsi a vederli e sul bisogno umano di sentirci con la coscienza a posto per avvalorare le proprie tesi. Nel frattempo, però, l’amministrazione era pronta a schedare le persone autistiche nell’Autism Registry mascherato da raccolta di dati real world, che balla sul filo dell’eugenetica. Pure la soluzione offerta durante l’annuncio, anche questa ancora poco studiata dalla scienza, del leucovorin (acido folinico) sembra quasi un modo per “sbarazzarsi” dell’autismo con un colpo di spugna, invece che accettarlo e includerlo.

Per fortuna in Italia le affermazioni assurde che provengono da Oltreoceano faranno poca presa sulla politica. Il problema però è che, ancora una volta, al posto di un discorso più articolato che sarebbe necessario per portare il giusto riconoscimento alle istanze neurodivergenti (che sarebbe fuori luogo trattare in questa sede), si riduce tutto in termini manichei: Trump-stupido che dice che il paracetamolo causa l’autismo e noi-intelligenti che sappiamo che non è vero e magari ci memiamo pure su. Insomma: il saggio indica la luna ma a noi stolti non importa di cosa ci sia veramente dietro la trumpiana battaglia contro l’autismo, e guardiamo il dito e basta.

Primum non nocere. Prima di tutto, non nuocere. First, do no harm.

Questo è il principio cardine che viene insegnato in qualsiasi facoltà di medicina. Le scelte terapeutiche e i metodi diagnostici non devono deliberatamente recare un danno al paziente e gli effetti collaterali devono essere minimizzati. Tale principio è quello che segna il confine tra l’etica e la medicina e che va tenuto a mente per tutto il racconto di una delle storie più agghiaccianti che hanno segnato la medicina americana e che proprio alla fine del Black History Month ho deciso di raccontarvi per First Aid.

Non molti nel nostro Paese sono a conoscenza dello studio sulla sifilide di Tuskegee, ricordato negli States come uno dei più ignobili della storia medica statunitense. Eppure è un momento talmente segnante e la cui eredità pesa ancora come un macigno che va ricordato e raccontato. Si tratta di una storia pesante, piena di razzismo, disumanità e malafede, non facile da raccontare. Tuttavia, merita di essere condivisa, specialmente con chi vuole capire meglio gli Stati Uniti e certi ingranaggi che ancora oggi non riescono del tutto a sbloccarsi.

“Charlie, you’ve got bad blood”

Siamo nella Macon County, Alabama, e l’anno è il 1932. Lo US Public Health Service (UPHS), che si occupa di questioni pubbliche di sanità, dà il via a uno studio epidemiologico in collaborazione con l’Università di Tuskegee per studiare gli effetti della sifilide.

La sifilide è una malattia sessualmente trasmissibile causata da un batterio che si sviluppa a diversi stadi e che può manifestare diversi sintomi, anche neurologici. Se non curata, la sifilide a stadio tardivo può causare la morte del paziente. All’epoca era un serio problema epidemiologico: le cure erano poco efficaci e altamente tossiche, senza contare che il batterio responsabile, il Treponema pallidum, era stato scoperto nei tessuti dei pazienti solo nel 1905. Per una vera e propria cura, la penicillina, bisognerà aspettare il 1947.

Tornando a noi, proprio per l’enorme problema che la sifilide rappresentava, nel 1928 era stato condotto uno studio retrospettivo a Oslo sulle manifestazioni della malattia non trattata in pazienti bianchi. Cosa significa però “studio retrospettivo”? Si tratta di uno studio che prende in esame dati raccolti in precedenza, in una determinata coorte e per un limitato periodo di tempo, e che vengono messi insieme per giungere a una conclusione osservazionale. Lo studio avviato a Tuskegee invece era prospettico: significa che per un limitato periodo, i ricercatori seguono il paziente dal suo reclutamento, nel trattamento e per quello che in gergo chiamiamo follow-up, il “dopo”, per capire effetti (anche avversi) e raccogliere dati. Inizialmente quindi lo studio doveva durare solo sei mesi e osservare una serie di patologie riconducibili alla sifilide sulla popolazione di Macon County.

Tuttavia, la fase di reclutamento dei pazienti dava già un’idea dei preconcetti comunemente accettati dalla comunità medica dell’epoca: si pensava che gli effetti e la predisposizione alla sifilide fossero legati alla razza del paziente. Nello specifico, si credeva che i bianchi fossero più predisposti ad avere effetti sul sistema nervoso centrale, mentre la popolazione nera sul sistema cardiocircolatorio, sottolineando quindi l’assurda credenza che il corpo umano di un bianco fosse diverso da quello di un afroamericano, dove quest’ultimo soffre di una supposta inferiorità. Si pensava poi erroneamente che la popolazione nera fosse più propensa a contrarre la malattia per il comportamento promiscuo e lussurioso, oltre ad avere più resistenza al dolore. Insomma, nelle parole del Dottor Taliaferro Clark, ideatore dello studio di Tuskegee, Macon County, con la sua maggioranza di popolazione afroamericana, era perfetta.

Come cavie da laboratorio

Vennero reclutati 600 sharecroppers (mezzadri) afroamericani di sesso maschile; 399 di questi avevano una sifilide latente e 201 invece, non infetti, vennero usati come gruppo di controllo. I metodi utilizzati per convincere i partecipanti a restare nello studio furono molto discutibili già in partenza: gli uomini vennero convinti con false promesse di cure gratuite, oltre che la diagnosi ingannevole di “bad blood”, il “sangue cattivo”, termine che veniva usato per indicare varie condizioni. All’epoca esistevano già tecniche diagnostiche specifiche per la sifilide tramite un prelievo ematico e i testi di medicina raccomandavano di trattarla il prima possibile poiché il paziente sarebbe andato incontro a conseguenze molto gravi. Prima dell’arrivo della penicillina, il trattamento d’elezione per la sifilide era il Salvarsan (arsfenamina o 606), conosciuto anche come il primo farmaco chemioterapico. Era un farmaco a base di arsenico scarsamente tollerabile. I pazienti dello studio di Tuskegee furono inizialmente trattati dopo otto mesi con queste medicine, oltre che con unguenti al mercurio e il bismuto, ovviamente con scarsi effetti benefici e un’alta tossicità. Per il resto dello studio, i medici ingannarono i pazienti amministrando placebo (facendoli passare per cure effettive), occultando le diagnosi e non informandoli della loro reale condizione. Addirittura venivano eseguite delle pratiche diagnostiche dolorose come i prelievi lombari (rachicentesi) facendole passare come una terapia. Neanche con l’arrivo della penicillina ai pazienti fu permesso di curarsi passando per i programmi federali; con l’inganno venivano costretti a rimanere sotto lo studio, sfruttando la loro vulnerabilità, scarsa alfabetizzazione e insicurezza sulle sorti della propria malattia. Alcuni di loro (256 pazienti infetti), allo scoppio della Seconda Guerra Mondiale, vennero coscritti nell'esercito, ma come positivi alla sifilide ricevetterò l’ordine di curarsi prima di partire per il fronte. I medici li costrinsero a non curarsi e quindi a non partire.

Un orrore troppo lungo

Vi ho raccontato qualche riga più su che lo studio doveva durare solo sei mesi. Invece, lo studio sulla sifilide di Tuskegee durò dal 1932 fino al 1972, esattamente 40 anni di orrore.

Le opposizioni da parte di altri studiosi, citando la mancanza di etica dello studio, c’erano. Addirittura molti scrissero direttamente agli autori, non ricevendo mai risposta, mentre questi continuavano a pubblicarne i risultati senza alcun problema. Fu solo nel luglio 1972 che la storia uscì sul Washington Star in prima pagina, grazie alla testimonianza di Peter Buxton, un ispettore di pubblica sanità che già nel 1966 aveva provato a bloccare lo studio, venendo ignorato. Altri importanti quotidiani come il New York Times seguirono, così come udienze al Congresso e indagini in seno all’UPHS e ai CDC. Nel 1972 solo 74 dei pazienti reclutati erano ancora vivi: dei 399 positivi 28 erano morti di sifilide, 100 per complicanze correlate, 40 delle loro mogli erano risultate infette e 19 dei loro figli erano nati con sifilide congenita.

Nel 1973 Fred Gray, avvocato per i diritti civili che difese anche Rosa Parks, intentò un'azione legale collettiva per conto degli uomini coinvolti nell’esperimento, vincendola, con una riparazione di 10 milioni di dollari e la promessa del governo di fornire cure gratuite e sepoltura ai sopravvissuti. Nel 1974 il Congresso passò una legge che regolava la ricerca nazionale e si creò l’Office for Human Research Protections (OHRP), con lo scopo di supervisionare tutti i trial clinici.

Per delle scuse ufficiali da parte del governo federale si dovrà aspettare fino al 1997, anno in cui il Presidente Bill Clinton fece un discorso durante una cerimonia ufficiale a Washington in presenza dei sopravvissuti: «Possiamo porre fine al silenzio. Possiamo smettere di voltare la testa dall'altra parte. Possiamo guardarvi negli occhi e dire finalmente, a nome del popolo americano, che ciò che ha fatto il governo degli Stati Uniti è stato vergognoso, e me ne scuso. Ai nostri cittadini afroamericani, vi chiedo perdono se il nostro governo federale ha orchestrato uno studio così chiaramente razzista».

L’eredità più pesante

Oggi gli studi scientifici sono controllati. I partecipanti devono firmare un consenso informato e sono consapevoli di qualsiasi cosa li riguardi, dalla diagnosi ai risultati dei test, in modo trasparente. Tuttavia, l’ombra di Tuskegee è ancora presente. Una macchia così difficile da far andare via che riflette il razzismo sistemico che purtroppo negli Stati Uniti esiste ancora. Tale consapevolezza da parte delle persone BIPOC (Black, Indigenous and people of colour) si riflette anche nel contesto medico. Tuskegee è una storia dell’orrore, dove quel confine tra etica e medicina si è spaccato in nome - secondo quanto dicevano i medici coinvolti - del bene superiore, della scienza e del progresso umano. Tuskegee è anche uno dei motivi per cui c’è una generale poca fiducia da parte delle persone POC nei confronti della medicina e della scienza, come hanno dimostrato i dati degli anni ‘80 durante la crisi dell’HIV e la scarsa partecipazione vaccinale durante la pandemia di COVID-19. La paura di finire di nuovo vittime di esperimenti disumani ha dato adito a false credenze e fake news che hanno creato sfiducia e confusione. Tuttavia, le persone POC hanno più fiducia nel lavoro degli scienziati, seppur con qualche riserva, come sottolineato in un report di Pew Research di due anni fa. Come è emerso da un altro sondaggio poi, la storia di Tuskegee è viva nella memoria della comunità POC e meno conosciuta da parte dei bianchi1.

Come scritto in un articolo del 2022 apparso sul American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine2, casi come Tuskegee vanno analizzati a fondo e si deve fare una riflessione approfondita perché la storia non si ripeta più e, nelle parole di Herman Shaw, uno dei sopravvissuti di quell’orrore, «non è mai troppo tardi per ricostruire fede e fiducia» soprattutto nella scienza medica che, anche nelle situazioni estreme, può salvarci la vita, senza farci del male.

Si dice che quel 2 luglio 1881 alla stazione Baltimore and Potomac a Washington D.C., James A. Garfield, ventesimo Presidente degli Stati Uniti d’America, chiese al medico che lo stava soccorrendo quante fossero le sue possibilità di sopravvivenza. Quel medico rispose che queste stavano a circa una su cento. A quel punto, il Presidente Garfield rispose che era ora di cogliere al volo quell’ultima possibilità. Una chance che però divenne una lunga agonia della durata di ottanta giorni. Chi o cosa uccise James Garfield? La pallottola di Charles Guiteau o una serie di errori medici successivi? Le opinioni degli esperti sono ovviamente spaccate. Tuttavia non si può negare che questo caso passò alla storia come un vero e proprio esempio di negligenza medica, in un’epoca in cui la sensibilità verso la prassi antisettica iniziava a farsi avanti e finire pubblicata sui grandi giornali specialistici, ma che ancora non riusciva ad attecchire in tutta la comunità medica, specialmente statunitense. 

La dinamica

Garfield ricevette due colpi da un revolver British Bulldog calibro .44, esplosi da Charles Guiteau: la prima ferita, superficiale, prese il braccio destro. Il secondo colpì il Presidente sull’area bassa della schiena, nella parte destra. Secondo le pubblicazioni ufficiali dell’epoca e i resoconti del Dottor William A. Hammond1, undicesimo General Surgeon dell’Esercito dell’Unione durante la Guerra Civile, la seconda pallottola colpì il Presidente fratturando l’undicesima e la dodicesima costola, colpendo in modo obliquo la spina dorsale, passando attraverso il disco intervertebrale tra le vertebre dodicesima dorsale e prima lombare, creando una scanalatura in quest’ultima e fermandosi sul lato sinistro della colonna, sotto il pancreas e fuori dalla cavità peritoneale. 

Il Presidente venne soccorso dal Dottor Doctor Willard Bliss - no, non è un errore, Doctor era il suo nome di battesimo -, medico di D.C. con esperienza da ufficiale chirurgo durante la Guerra Civile. Bliss era un personaggio che oggi definiremmo discutibile. Era sì un medico, ma dalle idee bislacche pure per l’epoca, come il sostegno all’omeopatia, che gli valsero addirittura l'espulsione dalla Washington D.C. Medical Society e dalla District of Columbia Medical Society. Si definiva anche un esperto di traumatologia balistica. Insieme a Bliss, una dozzina di medici accorsero per esaminare le ferite del Presidente, cercando invano di estrarre la pallottola, il tutto mentre Garfield era tenuto sotto morfina per contenere il dolore. Tutto ciò avvenne prima sulla banchina della stazione, e poi in una stanza della Casa Bianca. Qui ha inizio l’agonia del Presidente Garfield, che coinvolge un altro attore principale, entrato a gamba tesa in questo angosciante dramma medico: la sepsi.

Science vs Science

Il diciannovesimo secolo è stato un momento di grande slancio per quella che poi conosceremo come la teoria dei germi. Era anche un periodo in cui i numeri di morti sul tavolo operatorio schizzavano a percentuali altissime - oltre il 50% - causate da infezioni post-operatorie. La colpa veniva attribuita al miasma nell’aria, esalazioni insalubri causate da putrefazione e acqua stagnante. Alcuni grandi scienziati e medici dell’epoca iniziarono a contrastare questa visione e mettere le prima fondamenta per le moderne epidemiologia, microbiologia e anche chirurgia: figure del calibro di John Snow, Louis Pasteur, Robert Koch, fino ad arrivare a Joseph Lister, il vero rivoluzionario nell’uso di antisettici in chirurgia. Proprio su quest’ultimo bisogna soffermarsi se si vuole comprendere cosa successe in quegli ottanta giorni di agonia del Presidente Garfield. Lister era un chirurgo britannico che dedicò la sua carriera allo studio delle ferite chirurgiche, arrivando a capire che non erano i miasmi la causa dei decessi post-operatori, bensì le infezioni causate da patogeni presenti nell’aria, sugli strumenti, sugli indumenti e soprattutto sulle mani dei chirurghi. Di conseguenza, c’era solo una cosa da fare per Lister: disinfettare. 

Nel 1867 Lister pubblicò a fatica e dopo molti rifiuti i suoi risultati sul celebre giornale The Lancet e, nonostante i dati fossero tutti dalla sua parte, ebbe fin da subito un buon numero considerevole di detrattori, che consideravano le sue scoperte come degne di un ciarlatano e antiscientifiche. Scoperte che poi si rivelarono una vera e propria rivoluzione della chirurgia e che ancora oggi consideriamo come dogma fondamentale. Tra gli oppositori delle scoperte di Lister c’era anche il Dottor Bliss, che vent’anni dopo si stava occupando della degenza del Presidente Garfield. Fin da subito diverse mani e strumenti chirurgici non disinfettati vennero a contatto con il Presidente e fu così anche per i successivi giorni e settimane, nella speranza di riuscire a fare ciò che Bliss voleva a tutti i costi, ovvero estrarre quella pallottola incastrata dietro al pancreas di Garfield.

Estrarre la pallottola a tutti i costi

Secondo alcuni studi e articoli postumi, con la moderna chirurgia la ferita di Garfield sarebbe stata più facilmente trattabile. All’epoca però le cose si facevano decisamente più difficili. Il cruccio di Bliss per tutto il periodo di trattamento del Presidente fu quello di estrarre la pallottola. Secondo i resoconti dell’epoca, vennero fatti vari tentativi più e più volte, ricorrendo a diversi metodi e addirittura sbagliando completamente l’individuazione della traiettoria. Bliss arrivò addirittura a chiamare Alexander Graham Bell, l’inventore del telefono, per usare un prototipo di metal detector, o meglio, un induttore che attraeva oggetti metallici e che aveva inventato per ridurre le interferenze statiche, per trovare la pallottola. Oltre a ciò, la ferita continuava a essere aperta e richiusa, sia per le esaminazioni anche molto invasive di Bliss, sia per i drenaggi. Si è ricorsi anche a tentativi chirurgici, ovviamente falliti. 

Nel frattempo, Garfield stava sempre peggio: tormentato da lancinanti dolori e tenuto sotto morfina, il Presidente aveva perso molto peso, non riusciva più a mangiare se non alimentato esternamente, soffriva di febbri alte, polmoniti e grande fiacchezza. L’accanimento di Bliss per trovare la pallottola danneggiò la spina dorsale di Garfield, e il Presidente lamentava spesso scarsa sensibilità alle gambe e ai piedi. Pensando che avesse contratto la malaria, Bliss e il suo team di medici trattarono erroneamente Garfield con il chinino.

Dopo questa lunga agonia e i continui tentativi, il Presidente morì il 19 settembre 1881 in un cottage nel New Jersey, morte che il Dottor Frank Hamilton, uno dei chirurghi di Bliss, pubblicò sul British Medical Journal il 15 ottobre successivo, descrisse come «improvvisa e inaspettata, anche se in alcun senso imprevista». 

L’autopsia successiva2 rivelò che il corpo del Presidente aveva una massiccia formazione di ascessi dove la pallottola era passata fin nella zona retroperitoneale e che si estendeva fino all’inguine destro, in cui era presente una significativa quantità di pus e che andava oltre il tracciato della pallottola. I polmoni del Presidente erano stati duramente colpiti da bronchiti e broncopolmoniti. Guardando con gli occhi della medicina moderna, Garfield morì di shock emorragico, scarsa nutrizione e, soprattutto, sepsi incontrollata.

Dilemma aperto

Il primo accusatore dei medici di James Garfield fu proprio Charles Guiteau che, durante il processo, disse che lui aveva solo sparato, i dottori avevano davvero ucciso il Presidente. Questo non gli fece risparmiare la forca. Nel corso della storia però il dilemma ha dominato la letteratura medica e ha diviso le opinioni degli esperti. 

Da una parte ci sono coloro che, nonostante riconoscano gli errori di Bliss e dei suoi colleghi, affermano che il Presidente non avrebbe avuto un destino molto diverso nelle mani di altri specialisti: all’epoca infatti erano molto numerosi i detrattori delle teorie di Lister e si seguiva ancora un protocollo medico simile a quello utilizzato negli ospedali da campo della Guerra Civile. Altri invece accusano pesantemente i medici di essere gli unici responsabili della morte di Garfield, dando quasi ragione a Charles Guiteau. In qualsiasi angolo si guardi, c’è comunque un elemento in comune: se Lister non avesse introdotto le sue scoperte nella chirurgia, i morti di sepsi sarebbero ancora in numero molto alto e forse, oggi, Garfield si sarebbe facilmente ripreso e soprattutto non avrebbe sofferto così tanto come ci raccontano le cronache dell’epoca, che è forse uno degli aspetti fondamentali di tutta questa tragedia.

Se volete ascoltare la storia per intero della morte del Presidente James Garfield - retroscena e quello che successe dopo - non perdetevi la terza puntata di Ammazzare Il Presidente, un podcast di Jefferson - Lettere sull’America. Potete ascoltarlo qui!

Il 19 novembre si è spenta all’età di 96 anni Rosalynn Carter, moglie di un oramai irriducibile ex Presidente Jimmy Carter. La chiamavano la “Magnolia d’Acciaio” per la sua risolutezza e forza mischiata a un atteggiamento timido, mite e un sorriso gentile. First Lady poco conosciuta al di qua dell’oceano forse, non certo ai livelli di una Hillary Clinton, una Michelle Obama o una Jaqueline Kennedy, ma non per questo una figura da sottovalutare e di cui non serbare un ricordo, farne un ritratto, raccontare la sua storia.

Perché un’elegia di Rosalynn Carter su una rubrica così specializzata come First Aid, che si occupa di storie di sanità americana? Perché la moglie del trentanovesimo presidente è stata una delle protagoniste di una battaglia sanitaria importantissima per gli Stati Uniti: la destigmatizzazione della malattia mentale, specialmente nei bambini.

Un’impronta marcatissima, che ha preso la vita e l’attivismo di Lady Carter, che è riuscita a sfruttare il suo ruolo di First Lady per far sommergere storie tristi di disagio e marginalizzazione in anni in cui ancora il “matto” era messo da parte e dimenticato. Rosalynn Carter ha poggiato la prima pietra per una maggiore consapevolezza nei confronti della salute mentale, che ha plasmato il modo in cui gli Stati Uniti si approcciano alla questione. Seppur non perfetto e lacunoso in molte sue parti, tuttavia, da qualche parte bisognava pur iniziare.

Cambiare l’America

Originaria della Georgia, di umili origini, Rosalynn Carter venne a contatto per la prima volta con la difficile situazione delle persone affette da disturbi mentali e delle loro famiglie mentre seguiva la campagna elettorale del marito proprio nel suo stato natio. Nella seconda metà degli anni ’70 negli Stati Uniti il supporto e i servizi locali a favore delle persone affette da patologie psichiatriche, specialmente i bambini, erano scarsi e si registravano spessissimo episodi molto tristi di maltrattamenti nelle strutture e negli ospedali nei confronti di questi pazienti.

Anche quando Jimmy Carter era Governatore in Georgia, l’impegno politico della First Lady statale sul tema fu instancabile: membro del Governor's Commission to Improve Services to the Mentally and Emotionally Handicapped, Rosalynn Carter ha sempre preso il suo ruolo istituzionale molto seriamente, anche una volta approdata alla Casa Bianca. Parlando del suo ruolo, una volta disse: «Sapevo che, quando mio marito sarebbe stato eletto Governatore, avrei dovuto avere qualcosa di più da fare, oltre a versare il tè. Non avevo intenzione di trascorrere il mio tempo nella villa del Governatore in quel modo».

Fu proprio lei a convincere il marito a creare una commissione che analizzasse la situazione della salute mentale nel Paese, diventandone Presidente onoraria, e che portasse un vero cambiamento nel trattamento dei pazienti psichiatrici. L’obiettivo era quello di modernizzare l’approccio verso queste tematiche e nel modo di trattarle, riducendo lo stigma e, cosa più importante, rendendo la salute mentale un diritto umano.

La pietra miliare più importante di questo attivismo instancabile della First Lady fu il Mental Health Systems Act (MHSA), firmato dal marito nel 1980, la base per quello che l’approccio odierno al problema negli Stati Uniti, che prevedeva fondi per i centri comunitari dedicati alla salute mentale. Dall’anno successivo, con il suo insediamento alla Casa Bianca, il successore di Jimmy Carter, Ronald Reagan, fece di tutto per cestinare la legge, riuscendoci solo in parte e riducendo i fondi precedentemente destinati. Tuttora, comunque, il MSHA è considerato il punto fondamentale e cruciale del sistema di assistenza psichiatrica nel Paese e a livello federale.

Dopo la Casa Bianca

Rosalynn Carter non prese bene la fine dell’esperienza a Washington come First Lady dopo la sconfitta del marito, tornando riluttante in Georgia in quello che ha definito un “pensionamento involontario”. Tuttavia, nonostante ciò, il suo attivismo non si è fermato. Nel 1982 i coniugi Carter hanno fondato ad Atlanta il Carter Center, impegnato nella difesa dei diritti umani, l’osservazione elettorale neutrale, assistenza ai Paesi di recente democratizzazione e l’aiuto economico e sanitario a zone del mondo colpite da calamità o povertà estrema. Tra queste, ancora, la salute mentale è tema cruciale.

Nel 1985 Rosalynn Carter ha fondato il Rosalynn Carter Symposium on Mental Health Policy che ogni anno per trent’anni ha riunito i massimi esperti per migliorare l’approccio sul tema negli Stati Uniti e, specialmente, nella sua Georgia. Nel 1996 l’ex First Lady ha istituito un forum annuale per i professionisti e consumatori in materia di salute mentale nel “Peach State”.

Non solo: l’impegno di Carter stava anche nel favorire una comunicazione sana sul tema a livello giornalistico. Infatti, sempre nel 1996, ha istituito una fellowship per giornalisti in modo che si impegnino con tutti i fondi necessari a trattare di temi come la salute mentale nel mondo appropriatamente, per combattere lo stigma esistente o per evitare che questo venga esacerbato.

Così come Rosalynn Carter si è impegnata nella scrittura di libri sul tema, destinati alle famiglie, ai caregivers e ai professionisti, raccogliendo tutta l’esperienza del suo attivismo nel far emergere un sommerso che spesso non ha una voce abbastanza forte.

Raccogliere l’eredità di Rosalynn Carter

Molto è stato fatto, molto è ancora da fare. Nelle sue stesse parole, pronunciate nel 2003 durante l’incontro annuale del suo simposio sulla salute mentale, Rosalynn affermò: «Venticinque anni fa non sognavamo che un giorno le persone potessero effettivamente guarire dalle malattie mentali. Oggi è una possibilità molto reale... Per una che ha lavorato sui problemi di salute mentale per tanto tempo, questo è uno sviluppo miracoloso e una risposta alle mie preghiere».

Tuttavia, gli Stati Uniti hanno ancora un enorme problema con la salute mentale. In un Paese dove l’elettroshock è ancora legale e praticato per malattie come la schizofrenia, nonostante il tentativo della FDA di bandirlo nel 2020 a livello federale, tentativo respinto dalla Corte Federale del Massachusetts, l’approccio alla malattia mentale è ben lontano da quella che potremmo immaginare essere la visione di Rosalynn Carter.

L’eredità della ex First Lady non deve dunque sfumare via: con più di cinquanta milioni di americani con esperienza di qualsiasi tipo di disturbo psichiatrico o psicologico, specialmente ansia, depressione maggiore e disturbo bipolare, il cammino verso una umanizzazione del trattamento e la fine definitiva di uno stigma non si deve fermare.

Questo è ciò che la comunità deve ad attivisti dedicati come Rosalynn Carter, capaci di usare l’influenza e il privilegio di una posizione di rilievo al servizio di chi, invece, non può urlare abbastanza in un mondo che spesso non vuole semplicemente sentire, per pigrizia o - ancora peggio - per mancanza di empatia.

Il 2023 si è aperto con un grande cambiamento nell’amministrazione Biden: Ron Klain, capo del gabinetto (chief of staff) è uscito di scena dopo due intensi anni a fianco del Presidente per lasciare il posto a Jeff Zients, una figura non così nota nel nostro Paese, quanto estremamente presente - e, secondo alcuni, controversa - negli ambienti dem statunitensi, a partire dalla presidenza Obama. 

I lettori al di qua dell’oceano potrebbero chiedersi: chi è Jeff Zients? O ancora, cosa c’entra con la sanità americana? Perché ce ne occupiamo su First Aid? 

L’impronta di Zients è più che vivida che mai nell’amministrazione di due importanti momenti nella storia recente della sanità americana, l’Affordable Care Act e la lotta al COVID-19. Non solo: un’inchiesta di The American Prospect, bimestrale progressista statunitense, citata anche dal nostro Direttore Matteo Muzio in un editoriale su Domani, ha fatto emergere delle ombre molto fosche sul passato manageriale di Zients, che vanno a coprire Medicare e Medicaid, gli ormai noti programmi di assicurazione sanitaria federali.

Chi è Jeff Zients?

Jeff Zients, classe 1966, è un proverbiale “businessman”. Nato da una famiglia di confessione ebraica, laureato cum laude in scienze politiche, Zients ha la fama di essere un grande organizzatore. 

Dopo una profusa esperienza nel settore privato, “Mr Fix-It”, come soprannominato da numerose testate statunitensi, è l’uomo dietro al rilancio del sito healthcare.gov dopo il primo fallimento nel 2013 per il programma Affordable Care Act, meglio noto come Obamacare. Il portale online è quello in cui gli americani scelgono la propria assicurazione sanitaria obbligatoria. Dal 2014 al 2017 ha servito come Direttore del National Economic Council. Prima ancora era stato Direttore dell’Office of Management and Budget. 

Dopo l’era Obama e il mandato presidenziale di Trump, Zients rientra sotto le luci della ribalta politiche partecipando in modo attivo alla campagna elettorale per le presidenziali 2020 di Joe Biden e, dopo la vittoria, diventando il co-chair per la transizione presidenziale nell’ottobre dello stesso anno. 

Il primo ruolo cruciale di Zients arriva a dicembre 2020, con la nomina a Coordinatore per la risposta al COVID-19 e consigliere del Presidente Biden. Ancora una volta, nel suo ruolo di “Mr Fix-It”, Zients si trova una disastrosa gestione comprensiva lasciata Trump dell’emergenza pandemica. Il primo grande lavoro di Zients dopo la nomina è stato quello di organizzare un programma di vaccinazione nazionale massivo e senza precedenti con una copertura del 65% degli aventi diritto con piena copertura vaccinale già a dicembre 2021.

Tuttavia, non sono mancate le critiche: Zients è accusato di aver fallito nell’intento del Presidente Biden di far diventare gli Stati Uniti “l’arsenale vaccinale mondiale”, occupandosi solo di managing interno e mai esterno. Risultato? Meno dosi ai Paesi in via di sviluppo di quelle promesse.

Inoltre, a inizio 2022 Zients ha insistito per un ritorno alla normalità, specialmente sui luoghi di lavoro, non rinforzando la capacità di testing (anzi, tagliandone i fondi) ed eliminando l’obbligo della mascherina negli uffici federali, senza rispettare una cautelativa e legittima gradualità. Tutto questo mentre Omicron e le sue sottovarianti galoppavano con numeri da capogiro.

Un comportamento che fa trasparire forse una fredda conduzione manageriale, con poco rigore scientifico ed esperienza nella questione sanitaria pubblica. Ricordando che, solo negli Stati Uniti, sono morte 1.1 milioni di persone per COVID-19. 

Il passato ‘corporate’ tra ambiguità e poca chiarezza 

Jeff Zients è un uomo del settore privato, collegato a maglia molto stretta ad aziende operanti nel campo sanitario. Proprio su alcune ombre molto fosche del suo lavoro più ‘corporate’ i suoi detrattori si sono concentrati, con un’inchiesta - quella sopra citata di The American Prospect - che rivela dei dettagli particolarmente inquietanti. 

Nel corso di due decadi, si legge, le aziende in campo sanitario controllate da Jeff Zients (o dove ha investito) sono state accusate di aver frodato i programmi Medicare e Medicaid e costrette a pagare decine di milioni di dollari in risarcimenti. Si va da accuse di aver emesso fatture a sorpresa, o aver gonfiato i rimborsi, o addirittura di negligenza medica, gravissime per un uomo vicino agli ambienti dem. 

L’esempio più lampante è quello di Portfolio Logic, azienda creata da Zients stesso e che, secondo i dati del Dipartimento di Giustizia, nel 2015 ha pagato 7 milioni di dollari in risarcimenti per aver gonfiato le note inviate a Medicare e Medicaid riguardanti i servizi della Pediatric Services of America Healthcare (PSA), società che si occupa di servizi pediatrici a bambini fragili, e comprata dalla società di Zients nel 2007. Alcuni informatori nel caso in essere hanno dichiarato che a livello dirigenziale si era consapevoli e addirittura si incoraggiavano questi comportamenti fraudolenti. 

Come se non bastasse, un’altra società di Portfolio Logic, Amedisys - che si occupa di servizi sanitari a domicilio - è stata costretta a pagare 150 milioni di dollari in risarcimenti ai programmi Medicare e Medicaid. L’accusa del Dipartimento di Giustizia, anche qui, citava fatture gonfiate, servizi non necessari che venivano conteggiati anche facendo pressione sugli operatori sanitari.

Fa pensare che anni prima il miracolo del salvataggio del portale healthcare.gov, le società di Zients stessero truffando lo stesso sistema che era stato chiamato a far funzionare. 

Nell’inchiesta di The American Prospect vengono citati movimenti loschi anche da parte di collaboratori stretti di Zients, come Eric Minkove, CEO di Best Practices, Inc (uno degli investimenti di Portfolio Logic), una società di outsourcing medico accusata di negligenza a seguito della morte di una bambina per una diagnosi non corretta, oltre che di aver emesso fatture illegali.  

Minkove è un nome che appare anche in Cranemere Holdings, da cui il nuovo chief of staff ha dovuto dare le dimissioni nel 2020 in occasione dell’avventura nell’amministrazione Biden e, anche qui, sono risultati investimenti poco chiari in aziende del campo medico sanitario con il vizio di massimizzare i profitti con le fatture mediche. Tra gli esempi, Extant Healthcare, una società che offre medici e infermieri in outsourcing e che è stata accusata di un rialzo di prezzi sostanziale dei servizi; e Outpatient Imaging Affiliates, che si occupa di infrastrutture ospedaliere e che tra i più importanti partner ha UVA Health a Charlottesville in Virginia, una struttura sanitaria privata accusata di aver emesso migliaia di fatture a sorpresa ai pazienti.

L’uomo giusto?

Joe Biden sta marcando la mano della sua amministrazione su un approccio più vicino agli ultimi di quanto i suoi predecessori nei tempi recenti abbiano fatto. L’accessibilità alla sanità, dopo questi anni infernali, è uno dei temi in cui Biden sembra non transigere, come dimostrato dall’importanza che essa ha avuto nella redazione dell’ultimo budget presentato a inizio marzo al Congresso. 

Eppure la scelta di Zients come chief of staff per alcuni sembra stridere molto con le scelte - coraggiose - del Presidente. Una scelta che ha fatto storcere il naso ai progressisti e che sembra più un balzo indietro che avanti: Mr Fix-It non è altro che un manager, con un’influenza smisurata e delle ombre lunghe sul suo passato, ombre che potrebbero mettere in difficoltà il Presidente, anche nelle sue migliori intenzioni. Come ha dichiarato Jeff Hauser, Executive Director di Revolving Door Projects, è a rischio l’eredità di Biden: sembra comprensibile, nel momento in cui la scelta è ricaduta su una figura che ha costruito la sua ricchezza sfruttando uno dei settori e dei temi per i quali molti americani lottano quotidianamente. 

Uno dei volti più noti della pandemia di COVID-19 oltreoceano è sicuramente quello di Anthony Stephen Fauci. Un nome che abbiamo sentito pronunciare spesso in questi due anni, tra elogi e critiche, dichiarazioni e teorie del complotto. 

Un faro di speranza per alcuni, un bersaglio da attaccare per altri, l’immunologo Dottor Fauci più di tutti è stato l’incarnazione dello scienziato edotto in materia che sedeva a fianco della politica in un momento così disperato come una pandemia, prima con Donald Trump e poi con Joe Biden.

Fauci ha servito il National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), l’ente del National Institute of Health che tratta di ricerca e prevenzione delle malattie infettive e correlate ad allergie, per più di quarant’anni. Dopo aver ricoperto il ruolo di Direttore dal 1984, ha annunciato quest’anno la volontà di ritirarsi, all’età di 81 anni, lasciando anche il ruolo di medical advisor della Presidenza.

Il Fauci della pandemia di COVID-19 lo conosciamo tutti. Quello di cui nessuno parla più è il Fauci di un’altra pandemia, silenziosa e letale, che ha stigmatizzato per tutti gli anni ‘80 la comunità LGBTQ+ mondiale e con cui oggi ancora combattiamo una feroce battaglia: la sindrome da immunodeficienza acquisita, meglio nota come AIDS, provocata dal virus HIV.

La pandemia di AIDS, tra ricerca e stigma

Lo stigma nei confronti della comunità LGBTQ+ fu fortissimo fin dai primi giorni rampanti dell’epidemia. Inizialmente la malattia venne chiamata GRID, gay-related immune deficiency, ma guadagnò nomi molto discriminatori come “cancro gay”, “piaga gay”, “sindrome omosessuale” che fece aumentare esponenzialmente lo stigma sociale, oltre che teorie antiscientifiche. Tuttavia, la realtà dei fatti era che quasi la metà dei pazienti con la nuova malattia non era appartenente alla comunità LGBTQ+. Altri pazienti erano gli emofilici o i consumatori di droghe per assunzione intravenosa. Ciò portò i CDC nel 1982 a coniare un nuovo termine, neutro e scientificamente più corretto: Acquired Immune Deficiency Syndrome, appunto AIDS. 

La rabbia e lo sgomento della comunità LGBTQ+ di fronte le discriminazioni fecero nascere un forte attivismo che trovava leader in personalità come il drammaturgo Larry Kramer, fondatore dell’associazione Gay Men's Health Crisis. Rabbia e sgomento anche verso una comunità medica e politica che non ascoltava le istanze degli attivisti, per una lentezza delle istituzioni draconica e per così tante vite spezzate. In questo clima teso e disperato, Anthony Fauci ha dovuto essere sia medico che essere umano, nell’equilibrio tra scienza ed empatia che ancora oggi è un dibattito molto acceso nella comunità scientifica. 

Fauci il medico

«La mia carriera e la mia identità sono veramente state definite dall’HIV» affermava Fauci in un’intervista al Guardian nel 2020 parlando della sua carriera. 

Fauci era all’epoca un medico che potremmo definire “classico”: la ricerca doveva essere neutrale e i trial clinici non dovevano nell’immediato pensare alla salute dei pazienti. Sembra un ossimoro, tuttavia il livello di distacco era tale da non ascoltare gli attivisti e i pazienti, come ha ammesso lo stesso Fauci in un’intervista al New Yorker di due anni fa. I medici e i ricercatori erano granitici e incontestabili portatori di verità, distaccati e paternalistici e i processi di approvazione dei farmaci rigorosi. Tutto per portare sul mercato farmaci sicuri ed efficaci. Non è sbagliato se ci si pensa, tuttavia si dimenticava spesso che quel farmaco poi veniva usato da un essere umano che ne aveva davvero bisogno nel contesto di una pandemia drammatica come quella di AIDS.

Anthony Fauci entrò nel NIAID nel 1968 come clinico e ricercatore, a soli 28 anni. Si sospetta che l’AIDS circolasse già come malattia sconosciuta, ma fu solo nel 1981 che i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) inserirono nel report settimanale degli strani cluster di polmonite da Pneumocystis jirovecii - un tipo di fungo patogeno - in alcuni uomini omosessuali di Los Angeles. Il fenomeno si ripeteva anche in altre città, con l’insorgenza anche di altre malattie comuni nei pazienti immunodepressi, come il sarcoma di Kaposi, una forma cancerogena della pelle. 

Letto quel report, Fauci capì che la situazione sarebbe esplosa in fretta in qualcosa di incontrollabile e mai visto. Decise dunque di dedicare anima e corpo nello studio della nuova malattia che stava mietendo sempre più vittime. L’obiettivo era trovare un vaccino o almeno una cura efficace.
La ricerca e la corsa contro il tempo per una malattia simile non sono semplici. Fauci, fin da subito, sapeva che non bisognava parlare di una malattia esclusiva di un segmento particolare di popolazione e lo fece presente in un paper prima rifiutato dal New England Journal of Medicine, poi pubblicato su The Annals of Internal Medicine. Scriveva Fauci: «Qualsiasi ipotesi che la sindrome rimarrà ristretta a un particolare segmento della nostra società è veramente un'ipotesi senza base scientifica»1. Razionalmente, la scienza non discrimina, a differenza di chi usava l’AIDS come scusa per alimentare odio omofobo.

I progressi iniziavano comunque a farsi sentire. Il laboratorio di Fauci aveva iniziato a comprendere il funzionamento del virus già nel 1983, prima che venisse identificato come HIV. La cura però sembrava ancora molto lontana e mancavano dei pezzi a quel complesso puzzle. Ci vollero anni prima che si potesse offrire una cura efficace, arrivata a fine anni ‘80, per dare speranza a molte persone e spegnere una rabbia sempre più crescente.

Fauci l’essere umano

Nel 1988 degli attivisti si riunirono presso il NIH in Maryland per protestare contro una risposta poco decisa. Fauci era diventato in quel contesto, volente o nolente, il volto contro cui prendersela. Una storia che tutto sommato abbiamo visto anche in questi due anni. Complice anche l’inazione dell’amministrazione Reagan, che si muoveva ancora troppo lentamente, o dell’FDA e delle sue rigide procedure. 

Larry Kramer fu tra i più feroci contestatori di Fauci e più volte lo chiamò incompetente o asservito all’establishment medico. Addirittura lo bollò come assassino e lo paragonò a Eichmann. A Fauci fu contestata la lentezza per l’approvazione di cure efficaci e la mancata apertura di trial clinici a volontari che avrebbero ricevuto trattamenti sperimentali, cose su cui non aveva controllo. Indubbiamente, si può dire, in una situazione così disperata e senza informazioni certe sulla malattia, la ricerca e i suoi protagonisti hanno fatto degli errori che hanno avuto un costo.

Alla luce di questo odio e queste proteste, e consapevole del suo ruolo forse, Anthony Fauci capì una cosa fondamentale: era ora di dare ascolto agli attivisti e trovare un terreno comune per uscire da quell’inferno. «Nei loro panni avrei fatto la stessa cosa», ha affermato. Toltosi il freddo e bianco camice, Anthony Fauci iniziò ad avvicinarsi alle associazioni e alla comunità LGBTQ+ e diventare egli stesso un attivista: per la scienza, per la salute, per la medicina, per i pazienti. 

Durante le manifestazioni del 1988 Fauci chiese alla polizia e all’FBI di non arrestarli e li invitò nel suo ufficio a discutere su cosa bisognava fare. Di rimando, le associazioni LGBTQ+ iniziarono a invitare Fauci nel loro mondo. Lavorò sodo per oliare i processi di reclutamento nei trial clinici, garantendo ai malati di AIDS accesso a cure sperimentali. Si costruì un rapporto di fiducia che è necessario, fondamentale, in crisi sanitarie così drammatiche.  

La rivoluzione

L’AIDS e lo stigma che l’accompagna non sono ancora sconfitti. La ricerca però continua e le possibilità sono maggiori, anche se ancora la strada è lunga. Tuttavia, sempre più nuovi farmaci venivano testati e approvati. Gli antiretrovirali, fondamentali per rallentare il decorso della malattia, iniziavano ad essere sul mercato. Gli attivisti e i pazienti venivano sempre più coinvolti, nei trial e nel processo di approvazione dei farmaci: FDA oggi si consulta anche con rappresentanti dei consumatori finali. 

Fauci e Kramer nel frattempo sono diventati amici e alleati, con quest’ultimo - scomparso nel 2020 - che ha definito l’immunologo un vero eroe nella lotta all’AIDS. Fauci ispirò uno dei suoi personaggi, il Dottor Anthony Della Vida, nella pièce The Destiny of Me.

La ricerca scientifica di Fauci per l’AIDS/HIV è stato indubbiamente un passo enorme per l’umanità. Fauci è stato tra gli architetti del PEPFAR (President's Emergency Plan for AIDS Relief) lanciato dell’allora Presidente George W. Bush nel 2003, l’iniziativa governativa statunitense globale per combattere l’AIDS/HIV e che ha salvato milioni di vite, specialmente in Africa. Non solo: Fauci era presente anche con l’influenza suina del 2009, la West Nile, l’Ebola, lo Zika Virus e il SARS-CoV-2. 

Secondo il suo statement, non intende appendere il camice al chiodo, ma solo seguire una nuova fase del suo lavoro, incarnando lo spirito di un inarrestabile scienziato, che ne dicano i suoi detrattori. «Grazie al potere della scienza e agli investimenti nella ricerca e nell’innovazione, il mondo è stato in grado di combattere le malattie mortali e salvare vite in tutto il mondo. Sono fiero di essere stato parte di questo lavoro e non vedo l’ora di continuare ad aiutare a farlo in futuro», scrive.

Fauci è parte e protagonista di una grande rivoluzione, che possiamo riassumere nelle stesse parole: «Ci sono dei principi scientifici molto ferrei che devono essere rispettati in medicina. Allo stesso tempo, è necessario un contatto umano per trattare con le persone. Bisogna combinare aspetti sociali, etici, personali con la fredda e pulita scienza». Il medico è una guida, ma anche un ascoltatore attento dei suoi pazienti quando i tempi si fanno bui.

Elizabeth Blackwell provò terrore la prima volta che vide la sua insegnante portare l’occhio di un bue per una lezione di anatomia della visione. La vista del sangue la impressionava. Elizabeth era una ragazza assorta, solitaria, molto religiosa, studiosa e curiosa. Inglese di nascita, statunitense di adozione, veniva da una famiglia dalle idee abolizioniste, liberali, con un padre che non ostacolò mai le ambizioni delle figlie, in un tempo in cui questo non era così comune. Ebbe addirittura la possibilità di ricevere un’educazione migliore delle sue coetanee, lavorando per i primi anni dell’età adulta come insegnante di musica e tutrice privata. 

Un giorno un’amica di Elizabeth, Mary Donaldson, si ammalò e questa durante una visita a casa le disse: 

Hai passione per lo studio, tempo libero e godi di buona salute; perché non studiare medicina? Se fossi stata curata da una dottoressa, non avrei patito le peggiori sofferenze.

Quella ragazza con nessun interesse per la medicina, ma curiosa e ambiziosa, si trova dunque a fare una scelta che non solo avrebbe condizionato la sua vita, ma avrebbe rivoluzionato la medicina statunitense. 

Questa è la storia di Elizabeth Blackwell, la prima donna a laurearsi in medicina ed esercitare come medico negli Stati Uniti.

Non arrendersi ai no

Elizabeth, non ha neanche senso provarci. Non potrai mai essere ammessa a queste scuole. Dovresti andare a Parigi e travestirti da ragazzo per guadagnare la conoscenza necessaria.

Immaginate essere una donna con l’ambizione a diventare un medico nella prima metà dell’Ottocento negli Stati Uniti. Per le donne non era impossibile accedere alle professioni sanitarie come quella dell’infermiera, poiché si credeva che le doti di cura e conforto del paziente fossero capacità puramente “femminili”. In questo contesto, Elizabeth iniziò a inviare domande su domande di ammissione alle scuole di medicina migliori del Paese, ricevendo nient’altro che no. Nel frattempo, lavorava come insegnante, per mettere da parte quei tremila dollari necessari ai suoi studi. 

Dopo una valanga di rifiuti, quasi per scherzo, arrivò un sì dal Geneva Medical College di New York, dove entrò ufficialmente nel 1847. 

Il pregiudizio, il sessismo e la misoginia accompagnarono Elizabeth per tutta la sua permanenza all’università, nonostante i suoi risultati accademici eccelsi. Abbastanza noto fu il caso della sua quasi esclusione da una lezione di anatomia dell’apparato riproduttivo perché il Professore riteneva l’argomento troppo “rozzo” per la «sensibilità delicata di una signora».

Nulla fermò Elizabeth, che il 23 gennaio 1849 divenne la prima donna negli Stati Uniti con una laurea in medicina in mano, salutata con rispetto dal Dottor Charles Lee, all’epoca direttore di facoltà. La sua tesi di laurea sulla febbre tifoide fu pubblicata sul Buffalo Medical Journal, il primo articolo medico pubblicato da una donna negli Stati Uniti.

Una vita per le donne

Il mio lavoro è senza dubbio destinato a pochi. È un'opera tra le connessioni sottese all'umanità, ed è perciò difficilmente apprezzato dalla massa.

Elizabeth aveva sfondato la porta con perseveranza e dedizione e non si fermò di certo lì: la sua carriera di medico proseguì, incontrando sempre difficoltà e pregiudizi, ma mai vere e proprie battute d’arresto. 

Dopo un periodo ad esercitare nel Regno Unito e il ritorno negli Stati Uniti fondò nel 1857 con la sorella Emily, anch’ella medico, e la dottoressa di origine polacca Marie Zakrzewska il New York Infirmary for Women and Children, con una missione in mente: rendere possibile l’accesso alla professione medica alle donne, in una struttura gestita da esse, e formare un corpo organizzato di infermiere. 

Incredibile – e ovviamente ostacolato da uomini – fu lo sforzo delle sorelle Blackwell nel contesto della Guerra Civile Americana dalla parte dell’Unione, nell’organizzare infermiere specializzate da mettere sul campo e riunite nel Woman's Central Relief Association (WCRA). 

A guerra conclusa, Elizabeth Blackwell continuò a dividersi tra la sua terra natia e gli Stati Uniti, non smettendo di esercitare e pubblicare, almeno fino al 1907, quando rimase impossibilitata a lavorare a causa di un incidente. Morì nel 1910, a 89 anni, senza essersi mai sposata e con una figlia adottiva. 

Tuttavia, la sua eredità e la sua figura hanno aperto la strada per migliaia di donne. Un autore, D.K., commentando la laurea di Elizabeth in una lettera all’editore del Boston Medical and Surgical Journal scrisse: «… poiché questo è il primo caso del genere che è stato perpetrato in Europa o in America, spero, per l'onore dell'umanità, che sarà l'ultimo». 

Mai la speranza di un uomo fu così sbagliata.

L’eredità, fino ad oggi

Lo studio della natura umana da parte delle donne così come degli uomini porterebbe alla nascita di una nuova era di speranza e intelligente cooperazione tra i due sessi, e solo attraverso questa, un reale progresso può essere raggiunto ed assicurato.

Elizabeth Blackwell fu la prima e altre dopo di lei la seguirono, affrontando la stessa pressione e forza opprimente di pregiudizi e sessismo, non facendosi schiacciare. 

Mary Walker, prima donna chirurgo della storia degli Stati Uniti e prima in assoluto ad essere arruolata nell’esercito americano come medico da campo: accadeva durante la Guerra Civile, dalla parte unionista. Poi ancora, Rebecca Lee Crumpler: non solo donna, ma afroamericana, la prima che nel 1864 ottenne una laurea presso il New England Female Medical College, dedicando la sua vita a curare gli ultimi.

Fe Del Mundo, prima donna ad essere ammessa alla Harvard Medical School nel 1936. Mildred Jefferson, la prima donna afroamericana a laurearsi sempre ad Harvard nel 1951. Sono solo alcune specialiste che hanno portato sulle spalle un’eredità enorme, consegnando un futuro migliore per le donne nella professione medica negli Stati Uniti. Migliore, ma non ancora perfetto.

La presenza femminile in medicina negli Stati Uniti è decisamente aumentata negli anni: dal 5,5 percento della fine del diciannovesimo secolo, fino al 2019, in cui le donne erano oltre un terzo del totale dei medici statunitensi. Le donne hanno, inoltre, superato gli uomini nelle iscrizioni alle facoltà di medicina. Tra le specialità più gettonate troviamo pediatria, ostetricia e ginecologia, psichiatria infantile e medicina di famiglia. Tra quelle in cui le donne sono ancora una minoranza, urologia, pneumologia, chirurgia generale e chirurgia ortopedica. 

Un problema che però affligge le specialiste americane è l’abbandono della professione o il taglio delle ore dedicate a essa. La pandemia ha esacerbato una situazione già esistente, in cui esse si vedono costrette a rinunciare alla carriera o diminuire il carico principalmente per la cura della famiglia e dei figli e la gestione della casa, tendenza non condivisa dai colleghi uomini. 

Senza contare che il compenso di una donna medico è più basso di quello di un collega uomo, a parità di competenze, risultando essere il 25% in meno. 

Le donne fronteggiano ancora numerose difficoltà nell’ambiente medico sanitario, e questa è una verità purtroppo certa. Discriminazione, mancanza di rispetto, svalutazione delle competenze: in alcuni istituti si è iniziato a specificare la professione sulle targhette dei camici per evitare che i pazienti, le famiglie e i colleghi diano per scontato che le donne in corsia non siano medici. Inoltre, le donne ai vertici degli istituti, degli ospedali, nelle università o in posizione di leadership sono ancora troppo poche, un po’ per una selezione inesistente, un po’ per la serie di ostacoli che si parano davanti alla carriera.

Il cammino intrapreso da Elizabeth Blackwell non è ancora finito, la strada è tracciata, ma ancora in salita. Il soffitto di cristallo ha delle crepe, tuttavia deve ancora essere rotto del tutto e lo sforzo è di tutta la società medico scientifica americana, proprio come la stessa Dottoressa Blackwell aveva predetto più di centocinquanta anni fa: «Se la società non ammette il libero sviluppo della donna, allora la società deve essere rimodellata».

I’m running for U.S. Senate in Pennsylvania because America needs a Conservative Republican to cure what’s wrong with Washington. I’m a world-class surgeon, fighter, and health care advocate stepping forward to cure our country’s ills.1

Recita così il tweet in evidenza sul profilo del Dottor Mehmet Cengiz Oz, pubblicato il 30 novembre 2021 in occasione dell’annuncio della sua candidatura per le primarie Repubblicane in Pennsylvania. Primarie successivamente vinte a giugno di quest’anno, suggellando la sua corsa al Senato per le elezioni del prossimo novembre, contro l’avversario Democratico John Fetterman. 

La parabola della cura per un Paese malato da parte di un medico candidato non stupisce affatto, anzi risulta abbastanza immediata e quasi scontata. Tuttavia, assume tutto un altro valore se si pensa al personaggio del Dr. Oz, uno dei più celebri volti televisivi della medicina. Figura di luci, ma soprattutto ombre, Mehmet Oz è personaggio peculiare e straordinario, al centro di un fenomeno inconsueto per chi vive da questa parte dell’Oceano Atlantico. First Aid questo mese si occupa quindi di darvi un’istantanea del Dottore più famoso d’America, tra successi e controversie, in perenne equilibrio tra l’essere un rinomato specialista e un cialtrone, in un Paese in cui la salute è un argomento spinoso, traballante e difficile. 

Le luci di una carriera perfetta

Mehmet Oz nasce a Cleveland nel 1960, figlio di due immigrati turchi, Mustafa e Suna Oz. Il padre è anch’egli un medico, nello specifico un chirurgo cardiotoracico, descritto come un uomo estremamente dedito al suo lavoro e che lo ha sempre incoraggiato ad essere competitivo e migliore degli altri.

Dopo la laurea in biologia nel 1982 presso l’Università di Harvard, il giovane Mehmet Oz ottiene nel 1986 la laurea in medicina e un master of business administration (MBA) rispettivamente alla Pennsylvania School of Medicine e la Penn’s Wharton School. Per la specializzazione in cardiochirurgia, frequenta il Columbia-Presbyterian Medical Center di New York sotto il Dottor Eric Rose. Nel 1996 Oz finisce sotto i riflettori come cardiochirurgo partecipando ad un celebre trapianto di cuore condotto proprio dal Dottor Rose. Il nome del paziente era Frank Torre, fratello dell’allora più famoso manager degli New York Yankees Joe. Operazione condotta in concomitanza con i World Series, vinti quell’anno proprio dagli Yankees. L’attenzione dei media fu tale che Oz iniziò a godersela in maniera forse un po’ esagerata, come sottolineato da Rose stesso in un’intervista al New Yorker. Per il mentore di Oz si trattò del primo grande tuffo nella fama per il giovane Oz; una fama che lui adorava. 

Negli anni novanta, la carriera accademica e professionale di Oz fu una parabola in continua ascesa, con una cattedra alla Columbia University Vagelos College of Physicians and Surgeons nel 2001, titolo mantenuto fino al raggiungimento del grado di Professore Emerito nel 2022. Oltre ad essere riconosciuto dai colleghi come un chirurgo capace, nel  corso della sua carriera ha registrato brevetti per devices e procedure per la cardiochirurgia. A ciò si aggiunge una carriera televisiva di enorme fama, partita nel 2003, quando diventa ospite fisso della Regina di tutti i Media Oprah Winfrey come consulente medico e, successivamente, ottiene un programma tutto per lui, The Dr. Oz Show2, sempre a “marchio Oprah”. La sua capacità di divulgare, comunicare e spiegare la medicina in modo semplice ed efficace ad un pubblico estremamente vasto ed eterogeneo, ed i livelli di share da capogiro gli valsero nel 2004 l’investitura a “America’s Doctor” dalla Regina Winfrey in persona.

Il ritratto, fino a questo punto, è quello di uno specialista a regola d’arte, con tutte le carte al loro posto. Una carriera brillante, apparentemente senza inciampo. 

Ciò che Oz rappresenta, agli occhi del grande pubblico, ed in particolare al target femminile di mezz’età, è un prodotto perfetto: l’avventuroso mestiere del cardiochirurgo, uno stimato membro dell'establishment medica, uomo di buona presenza ed accademico, sceso tra i comuni mortali dall’Olimpo della medicina con le conoscenze che gli altri colleghi “non si degnerebbero mai di condividere”. Una divulgazione gratuita e senza spocchia, in un Paese piagato da patologie metaboliche come diabete ed obesità e da una sanità privata costosa ed aggressivamente burocratica. 

Un medico che spiega in modo accattivante al grande pubblico le basi per stare in buona salute è una benedizione. Gli argomenti essenziali scelti da Oz sono anche quelli che attirano di più l’attenzione: mangiare e dormire bene, fare esercizio, e mantenere il cuore sano.

Davanti all’apparente intoccabilità di un profilo così esemplare, ci si chiede dove siano effettivamente le ombre. Ci vuole estremamente poco, a questo livello di fama, per divulgare al pubblico la cosa sbagliata, per spacciare per scienza quello che non lo è, tenendo stretto il proprio titolo in mano. Nonostante la grandissima notorietà, il nome di Oz è circondato da critiche, soprattutto dalla stessa establishment medico-scientifica di cui fa parte. Tra quackery, dati posticci, assenza di evidenze e discutibili ospiti, il mondo di Oz perde tutto quel rigore finora descritto, tramutandosi in un fenomeno tanto affascinante, quanto inquietante: quello del Dottore d’America capace di spacciare qualsiasi cosa come una cura, mentre i proseliti lo ammirano, lo osannano, e si allontanano sempre di più dalla medicina vera, invece che avvicinarsi.

America’s Doctor tra notorietà, quackery e contraddizioni

Nonostante le apparenze, Mehmet Oz non è mai stato estraneo alla medicina alternativa. Già agli albori della sua carriera aveva fondato con un collega nel 1995 il Cardiac Complementary Care Center, offrendo ai pazienti cardiopatici una serie di pratiche pseudoscientifiche, tra cui reiki e il tocco terapeutico. La cosa aveva fatto sollevare le antenne alla direzione dell’ospedale; ciò nonostante, Oz non si fece persuadere. La carriera televisiva, la fama e la visibilità erano una spinta di gran lunga maggiore. Dalla sua nascita, The Dr. Oz Show ha ospitato di tutto: guaritori, medium, omeopati, santoni, astrologi, ciarlatani, antivaccinisti, seguaci dei metodi olistici. I consigli di buona salute somministrati con parole che uno specialista della sua esperienza e calibro non userebbe mai: cura miracolosa, radicale, rivoluzionaria, di svolta. 

La formula, di estrema efficacia, è quella di stupire il pubblico con cure semplici, accessibili e naturali spacciate per miracolose. I prodotti e le pratiche che Oz pubblicizza seguono tutti lo stesso filone: chetoni di lampone per bruciare velocemente il grasso, i semi di caffè verde per perdere peso senza sforzo, la lotta agli OGM, la radice di umckaloabo per curare velocemente il raffreddore, supporto al digiuno intermittente fino a sconsigliare di bere succo di mela perché - a detta sua - esso conteneva alti livelli di arsenico.

Non c’è uno straccio di evidenza scientifica nella maggior parte dei consigli di Oz, come dimostrato in uno studio osservazionale condotto nel 2014 e pubblicato sul British Medical Journal, su un campione di 40 episodi di The Dr. Oz Show. Nello studio viene dimostrato che solo un terzo dei suoi suggerimenti era supportato da dati scientifici, con un’alta percentuale di informazioni false o incomplete regolarmente date agli ascoltatori. 

Non stupisce dunque che Oz sia diventato anche volto per molte pubblicità occulte di prodotti per perdere peso, rivelatesi poi delle truffe. Nonostante non sia mai stato direttamente coinvolto in queste truffe, le sue frasi e il suo volto sono spesso utilizzate per pubblicizzare questi prodotti. In un’udienza al Congresso del 2014 sulla protezione dei consumatori contro le frodi in materia di perdita di peso, l’ex Senatrice Democratica del Missouri Claire McCaskill accusò lo stesso Oz di aver giocato un ruolo fondamentale, non importa se intenzionale o no. Aggiunse inoltre, che il suo ruolo di medico è quello di proteggere i consumatori da queste frodi, non incoraggiarli.

La comunità scientifica americana si è schierata ferocemente contro di lui, tanto da chiederne la rimozione dalla Columbia University nel 2015. 

Nonostante ciò, Oz continua a stare in alto: vince premi, è considerato tra le persone più influenti al mondo, ha portato a casa Emmy, e addirittura nel 2016 entra nelle grazie del futuro Presidente degli Stati Uniti Donald Trump, ospite dello show durante la campagna elettorale. Sempre Trump nel 2018 nomina Oz membro del Council on Sports, Fitness and Nutrition, posto che terrà fino all’elezione di Joe Biden. Durante la pandemia di COVID-19, Oz diventa uno dei consiglieri informali di Trump, promuovendo l’uso dell’idrossiclorochina, farmaco antimalarico, come cura per il virus, dando retta ad uno studio francese rivelatosi poi non valido. 

Nonostante le critiche dunque, Oz non si è ancora fermato e lo dimostra la sua nuova avventura politica, quasi una metaforica scalata sempre più in alto nella notorietà. Lo spiegano anche i rocamboleschi cambi di idea su molti argomenti importanti come l’uso della cannabis terapeutica, o il cambiamento climatico: con la candidatura Oz ha radicalizzato le sue idee, con una forza quasi camaleontica, una capacità di adattamento per inseguire la fama. D’altra parte, giusto un esempio parlando sempre di COVID, fu uno dei sostenitori di Anthony Fauci all’inizio della pandemia, salvo poi voltargli le spalle per la campagna elettorale, dandogli del tiranno. 

Oz è pericoloso?

Mehmet Oz descrisse la moderna medicina come una guerra civile tra specialisti convenzionali e chi abbraccia delle alternative. Secondo lui, il suo compito è quello di unire le due linee e togliere ogni barriera tra medico e paziente.

Sebbene l’ultima frase possa essere condivisibile, ed è un pilastro sacrosanto della comunicazione, assume in questo senso una pericolosa connotazione. 

Come scrisse nel 2015 il Dottor Steven J. Dell, oftalmologo e Chief Director dell’illustre giornale Cataract and Refractive Surgery Today in un editoriale sul Missouri Medicine, Oz è uno specialista che sa leggere un articolo scientifico, sa filtrare e riconoscere l’effetto placebo e i ciarlatani mentre i suoi ascoltatori no, e lui ne è consapevole. La sua missione - secondo lui - è quella di dare potere e strumenti concreti e provati in mano ai pazienti per scegliere cosa è meglio per loro. Tuttavia, non dando evidenza scientifiche, mistificando la realtà, dando la parola a persone discutibili senza contraddittorio, non si dà potere al paziente, ma lo si direziona verso un percorso pericoloso. 

Mehmet Oz è un intrattenitore che mischia medicina vera con alternative discutibili, senza che il suo pubblico se ne accorga o abbia gli strumenti per fare una distinzione tra le due. Un medico divulgatore dovrebbe avere invece l’obbligo morale di informare il paziente, aiutandolo a capire la differenza tra scienza e pseudoscienza.

Perché dunque questo medico ormai famosissimo riesce sempre a fare leva, soprattutto negli Stati Uniti? In un Paese dove non tutti hanno accesso alla sanità e alle cure, dove si fa un uso massiccio di integratori e le aziende che li producono fatturano miliardi, Oz è un miracolo. Il plurititolato medico che consiglia a tutti, avvicinandosi anche al più umile che ha una televisione a casa, ha una presa enorme. Proprio per questo chiedersi se è pericoloso è quasi retorico e la risposta è una: sì. 

Mehmet Oz ricorda davvero il leggendario Mago di Oz di L. Frank Baum: proprio come lui convince i protagonisti ed esaudisce i loro desideri con rimedi posticci non degni del suo nome. L’unica differenza è che, se il Mago di Oz non è davvero un mago, ma solo un uomo, Mehmet Oz è davvero un medico, cosa che rende la faccenda più grave.

Non sappiamo come andrà la sua parentesi politica: ciò di cui siamo sicuri è che la platea lì è ancora più vasta del suo pubblico da casa e in studio e il margine di azione molto più interessante e, parere personale, allarmante.

Nel 1848, durante la costruzione della ferrovia vicino alla cittadina di Cavendish in Vermont, un giovane capomastro di 25 anni chiamato Phineas P. Gage rimase coinvolto in un incidente che ha dell’incredibile: a causa di un'esplosione improvvisa, una grossa barra di metallo gli si conficcò nel cranio, interessando la zona frontale del cervello e fuoriuscendo da una guancia. Miracolosamente, Gage riuscì a sopravvivere, ma con cambiamenti nelle sue facoltà mentali e comportamentali consistenti. Il caso divenne estremamente famoso con il nome di American Crowbar Case ed è giunto a noi - e alla scienza - grazie alle testimonianze del medico di Gage, il Dottor Harlow.

Quasi un secolo più tardi, nell’estate del 1941, Rosemary Kennedy, sorella del ben più noto futuro Presidente degli Stati Uniti John Fitzgerald, subì una lobotomia nella sua casa a soli 24 anni e voluta fortemente dal padre Joseph a causa dei suoi - presunti - comportamenti iracondi, di frustrazione e una condotta sessuale inappropriata. Il tavolo operatorio è quello di Walter Jackson Freeman II, neurologo e docente della George Washington University e del Dottor James Wiston Watts, neurochirurgo. La procedura non andò bene: Rosemary perse completamente l’uso della parola, non riuscendo più a camminare, divenne incontinente e venne costretta a vivere per il resto della vita nell’ospedale psichiatrico di St. Coletta's School nel Wisconsin

Perché questi due casi messi assieme, apparentemente così diversi? L’American Crowbar Case è stato un importante tassello in un percorso che ha portato Rosemary Kennedy nelle mani di Freeman e Watts e, come lei, ha coinvolto altri 50.000 cittadini statunitensi, di cui anche bambini molto piccoli.

Questo mese First Aid vuole raccontare una delle storie più oscure della medicina e del suo protagonista tutto statunitense, il Dottor Freeman: un vero racconto dell’orrore, che ancora oggi ci fa trasalire al pensiero e che ci riporta ad un tempo in cui il disturbo psichiatrico di qualsiasi genere fosse un tabù più di oggi; in tempo in cui i malati psichiatrici venivano posti ai margini della società e sottoposti a pratiche crudeli ed eticamente inaccettabili secondo gli standard odierni. L’epoca in cui anche chi soffriva di un disturbo psichico qualsiasi rischiava di finire su un tavolo operatorio e non svegliarsi più o, nella peggiore delle ipotesi, perdere completamente sé stessi e la propria umanità.

Non completamente una “American Horror Story”

La lobotomia non nasce di certo negli Stati Uniti. Fin dai tempi antichi la pratica di trapanare il cranio a scopi medici è stata largamente documentata, principalmente se consideriamo l’interesse nel capire la connessione tra il nostro cervello e i nostri comportamenti. Tuttavia, verso la fine del 1800, questo interesse si espanse per comprendere le varie localizzazioni del nostro cervello in relazione alle sue patologie, specialmente i tumori e la possibilità di rimuoverli. Tale estensione arrivò anche nella prima psicochirurgia, ovvero il trattamento neurochirurgico dei disturbi psichici che affliggono una persona.

Il padre della lobotomia è il neurologo portoghese António Egas Moniz che, assieme al collega Pedro Almeida Lima, aveva studiato le connessioni tra le cortecce frontali e il talamo, una struttura all’interno del nostro cervello che integra e trasmette le informazioni sensoriali, con un ruolo nel controllo del movimento e della memoria. Insieme avevano iniziato a praticare lobotomie (o, come la chiamava Moniz, leucotomie prefrontali) nel 1936. Consisteva nel creare un foro nel cranio e iniettare etanolo per “scollegare” alcune connessioni del lobo frontale. Moniz e Lima introdussero successivamente il leucotomo, uno strumento chirurgico che permetteva agilmente di praticare la resezione della materia bianca nel lobo frontale. Il trattamento chirurgico iniziò ad essere praticato a soggetti ospedalizzati da lungo tempo a cui veniva diagnosticata depressione, schizofrenia, attacchi di panico e altri ancora. La procedura valse a Moniz il Premio Nobel per la Medicina nel 1949 «per la scoperta del valore terapeutico delle lobotomie in alcune psicosi», riconoscimento che diede legittimità alla pratica e che ancora crea controversie, visti i risultati che oggi non sarebbero contemplati in nessun trial medico.

Ego e hybris in primo piano: Walter Freeman e le lobotomie negli Stati Uniti

Tra i più grandi ammiratori e discepoli del lavoro di Moniz c’era il sopracitato Dottor Freeman. Proveniente da una dinastia di medici (il nonno materno fu consigliere medico per i Presidenti Cleveland e Roosevelt), Freeman era un uomo con una visione ad oggi anche condivisibile: la completa e definitiva eliminazione dei manicomi. In questa sua utopia, la procedura di Moniz rappresentava il vero e definitivo punto di svolta.  

Freeman, tuttavia, non aveva alcuna abilitazione chirurgica e fu proprio per questo motivo che nacque il sodalizio con Watts. La prima lobotomia prefrontale su suolo americano fu praticata dal duo nel 1936 su una paziente affetta da depressione, Alice Hood Hammatt. Sulle prime la Hammatt affermò di sentirsi bene: tuttavia, dopo sei giorni iniziò a sperimentare difficoltà linguistiche, perdita dell’orientamento e agitazione. Freeman comunque si affrettò a definire il caso come un successo, tanto da invitare un giornalista-medico del Washington Evening Star a scriverne un pezzo a riguardo, elogiando la lobotomia come una delle più grandi innovazioni chirurgiche della sua generazione. Arrivò il 1942 e Freeman e Watts avevano già fatto circa 200 lobotomie, di cui il 63% mostravano miglioramenti, il 23% nessun cambiamento di sintomi e il 14% avevano registrato complicanze severe o morte1. Nonostante i risultati opinabili, la stampa continuava ad elogiare la lobotomia e il genio di Freeman, con frasi come «un mondo che un tempo pareva la dimora della miseria, della crudeltà e dell’odio, ora splende dei raggi del sole e della gentilezza»2 e dove le persone con disturbi psichiatrici passavano da «inutili» a membri efficienti della società.

Freeman però voleva di più. Ispirato da un medico italiano, Amarro Fiamberti, Freeman decise di cimentarsi nelle lobotomie transorbitali. Qual è la differenza? Se nella lobotomia prefrontale è necessario forare il cranio per recidere le connessioni, qui “l’entrata” dello strumento chirurgico è la cavità orbitale. Utilizzando uno strumento simile ad un punteruolo da ghiaccio (da lì il nome “ice pick lobotomy”, lobotomia del punteruolo da ghiaccio) chiamato orbitoclasto e un martelletto, si era in grado di fare velocemente e senza bisogno di una sala operatoria una lobotomia. Una macchina per elettroshock portatile veniva utilizzata come anestesia.

L’avvento della lobotomia transorbitale fu anche il punto di rottura con Watts, che portò Freeman a continuare da solo. Watts lamentava che la tecnica non avesse l’adeguato grado di sterilità e sicurezza. Freeman, infatti, eseguiva le operazioni senza guanti e protezioni, ma soprattutto senza alcun background chirurgico. Nonostante la rottura di uno storico sodalizio, la voglia di Freeman di continuare la diffusione e la pratica di una tecnica a suo intendere così innovativa, rapida e standardizzata non si fermò. Rilasciò all’epoca molte interviste e girò per moltissimi ospedali psichiatrici degli Stati Uniti per dare dimostrazioni, e operare pazienti al modico prezzo di 25$ per 7 minuti di lobotomia. Freeman viveva talmente sulla cresta dell’onda da non sapere quanto inesorabile e disastrosa può essere, in questi casi, una caduta in disgrazia.

La caduta in disgrazia

Nonostante la popolarità della procedura, fallimenti e critiche non mancavano mai: le ricadute erano molto frequenti, così come gli esiti negativi e i danni irreversibili. Spesso i pazienti dovevano imparare di nuovo a mangiare, usare il bagno, o altre basilari azioni che diamo per scontate. Di tutti pazienti trattati da Freeman, uno sconvolgente 15% è deceduto a diretta causa della procedura: tra di essi, un uomo ospite di un istituto psichiatrico nell’Iowa, che nel 1951 morì sul tavolo operatorio di Freeman. Il malcapitato paziente morì per essere stato messo in posa, per una fotografia insieme al suo operante, con ancora il punteruolo piantato nel cervello.

Negli anni, la sensibilità verso le malattie mentali iniziò a cambiare, soprattutto nelle opere letterarie e nel cinema e sempre più la lobotomia veniva mostrata come un atto crudele e inumano. Nel 1963, la poetessa e scrittrice americana Sylvia Plath, nel suo La Campana di Vetro, criticò fortemente le cure psichiatriche dell’epoca, descrivendo il viso di una paziente lobotomizzata come pervaso da una calma continua e marmorea. Nel 1975 il film Qualcuno volò sul nido del cuculo vide un’interpretazione magistrale di Jack Nicholson, il cui personaggio subisce una lobotomia forzata dopo un impeto di rabbia verso la famigerata e manipolatoria infermiera Ratched.

Il vero colpo di grazia alla lobotomia venne dato dalla messa sul mercato americano nel 1955 della Clorpromazina e dei primi psicofarmaci. La farmacologia si dimostrò nettamente superiore alla psicochirurgia: più veloce, alla portata di tutti e meno irreversibile ed invasiva. L’attenzione dei media si poggiò sulla nuova scoperta e Freeman cadde progressivamente in disgrazia. Nel 1967, la sua ultima lobotomia transorbitale finì tragicamente con la morte della paziente Helen Mortensen, tre giorni dopo la procedura. Nonostante ciò, Freeman continuò a difendere strenuamente il suo lavoro, girando per ospedali psichiatrici e visitando ex pazienti, scattando con loro fotografie per documentare le loro condizioni positive e negando qualsiasi errore di giudizio o criterio. La lobotomia però era già desueta e lo stigma sul lavoro di Freeman ne aveva già oscurato la persona.

L’eredità oggi

La lobotomia, come già detto, oggi è vista con orrore. Una forma modificata viene ancora praticata molto raramente in casi estremamente complicati. Tuttavia, la situazione della cura delle malattie mentali negli Stati Uniti è ancora abbastanza difficile e non è che l’avvento degli psicofarmaci abbia reso semplice la vita delle persone che ne soffrono: nel 2019, prima della pandemia di COVID, circa 50 milioni di americani ha avuto - o ha - a che fare con disturbi mentali. Quasi il 5% ha avuto pensieri suicidi e il 10,6% dei giovani americani soffre di depressione maggiore. 27 milioni di americani non ricevono alcun trattamento per i loro disturbi psichiatrici e i motivi principali sono la mancanza di copertura sanitaria, la disparità basata su etnia, classe sociale e genere. I numeri post pandemia sono destinati ad aumentare. La società odierna non è ancora del tutto pronta a togliere lo stigma della malattia mentale. Senza contare l’orribile idea che il malato psichiatrico e il suo disturbo siano da reprimere, sopraffare e cancellare, cosa che, in fondo, la lobotomia prometteva di fare, invece di curare davvero la condizione. A dimostrazione della barbarie e della sofferenza preziosa è la testimonianza di Howard Dully, lobotomizzato a 12 anni, e autore di un libro di memorie intitolato My Lobotomy: «Non so cosa ho perso in quei 10 minuti con il Dottor Freeman e il suo punteruolo da ghiaccio. Per miracolo non mi ha trasformato in uno zombie, distrutto la mia anima o ucciso. Ma mi ha segnato. Profondamente. L’operazione di Walter Freeman doveva alleviare la sofferenza. Nel mio caso ha fatto l’opposto. Dalla mia lobotomia mi sento uno strano, e mi vergogno»3.

Inauguriamo con questo articolo First Aid, la nuova rubrica mensile di Jefferson, prontuario sulla sanità americana a cura di Laura Gaspari, medical writer per un'agenzia di comunicazione che collabora con case farmaceutiche e specialisti italiani e esteri.

Ancora oggi parliamo di venditore di olio di serpente quando ci si riferisce ad un cialtrone, un ciarlatano, un truffatore, nella fattispecie in medicina. Soprattutto in questi tempi pandemici, il termine è tornato in auge per definire chi naviga contro la corrente scientifica e propone soluzioni alternative alla moderna medicina. Sebbene oggi abbiamo consapevolezza della connotazione negativa, c’è stato un tempo, specialmente in Gran Bretagna e negli Stati Uniti, in cui l’olio di serpente e altre fantasiose formule ed elisir - conosciuti a noi come quack remedies - erano considerati i metodi quasi predominanti per la gente comune per curare gli acciacchi e le malattie.

Con quackery si vuole indicare una frode in campo medico e con quack una persona che finge abilità mediche per promuovere o vendere finti rimedi e trattamenti: per l’appunto, il sopracitato venditore di olio di serpente. Il termine quack ha origine in una forma contratta di quacksalver, che a sua volta deriva dal danese kwakzalver, ossia venditore ambulante di unguenti. Nel Medioevo, il termine era anche usato per indicare il verbo urlare, cosa che i venditori ambulanti solevano fare per attirare l’attenzione e vendere le merci ai mercati.

Quindi, cosa hanno a che fare le quackery con gli Stati Uniti? La fine del XVIII e il XIX secolo hanno marcato un momento importantissimo nella storia della quack medicine negli Stati Uniti, in un modello così affascinante e dirompente da diventare un vero fenomeno da studiare da un lato e da opporre a tutti i costi dall’altro.

Il primo esempio documentato di quackery negli Stati Uniti risale al 1630, quando Nicholas Knopp, un residente del Massachussets, fu multato di cinque sterline - e forse anche frustato - per aver venduto una miracolosa cura per lo scorbuto che altro non era che ≪acqua senza valore venduta ad un prezzo molto alto≫ (trad. mia). Tuttavia, come ci ricorda James Harvey Young, uno dei maggiori esperti di storia delle frodi mediche negli Stati Uniti, le quackery statunitensi sono legate a doppio filo a quelle britanniche. In Gran Bretagna infatti, il fenomeno delle patent medicines (chiamate anche nostrum) era molto diffuso e i miracolosi rimedi venivano esportati verso le colonie dell’Impero, compresi gli Stati Uniti. Con patent medicines si intendevano dei rimedi medicinali venduti liberamente sugli scaffali e pubblicizzati, ma assolutamente pseudoscientifici.

Il boom delle patent medicine deve ringraziare le circostanze in cui è potuto fiorire: sebbene la medicina moderna stesse muovendo degli importantissimi passi, essa si trovava ancora in un collo di bottiglia. Basti pensare che la teoria dei germi di Pasteur è stata presentata solo nel 1878, e che si credeva ancora in teorie ora sfatate come quella dei quattro umori di Galeno, o ai primi passi della chimica mischiata all’alchimia di Paracelso. La spinta illuminista si fondeva con superstizione e c’era una volontà disperata di dare una spiegazione alle malattie che, come si sa, piagavano molto più di frequente la popolazione rispetto alla nostra contemporaneità. Infatti, fu proprio nel XIX secolo che molte malattie diventarono endemiche, come ad esempio la febbre tifoide, il tifo, la febbre gialla o il colera; dunque l’urgenza di porre un rimedio veniva sentita. Inoltre, i medici erano pochissimi, soprattutto negli Stati Uniti coloniali e, successivamente, indipendenti. Non tutti avevano accesso ad un dottore in tempi rapidi.

Fu molto facile dunque per lo spirito imprenditoriale di certi astuti britannici prima, e statunitensi poi, inventarsi rimedi dalle complesse ricette e formulazioni, e pubblicizzarli come cure per tutte le patologie conosciute. L’utilizzo di ingredienti esotici, della medicina popolare, dei rimedi casalinghi e, nel caso degli Stati Uniti, l’imitazione dei medicine men nativi ha portato a costruire un vero e proprio mercato in cui quello che colpiva era ciò che oggi chiamiamo tranquillamente strategia di marketing: spesso confezionate in bottiglie facilmente riconoscibili, dalle etichette sgargianti, nomi in latinorum, formule segrete che solo i veri produttori si fregiarono di conoscere e stipate sugli scaffali di empori, farmacie, speziali, le patent medicine hanno trovato grossa eco nelle pubblicazioni stampate in cui, soprattutto nel XIX secolo, venivano pubblicizzate con vignette che facevano estremamente leva sulla psiche della gente comune - o meglio, sulla loro paura. Tra i nomi più popolari spiccano il britannico Daffy’s Elixir Salutis (banalmente, elisir di salute), pubblicizzato per la prima volta negli Stati Uniti nel 1708 sul Boston News-Letter e citato anche da Charles Dickens nel suo Oliver Twist, ma anche il Turlington's Balsam, le cui proprietà dei ventisette ingredienti furono elencate in un pamphlet di quarantasei pagine. Ingredienti spesso pericolosi per la salute, come alcool, oppio, anfetamine, canfora, fosfato di tricresile, olio minerale, per citarne alcuni.

Le patent medicine americane - quindi non importate dalla Gran Bretagna - presero piede dopo la Rivoluzione Americana, raggiungendo il picco del successo durante la Guerra Civile. Proprio negli Stati Uniti entrò il termine snake oil (olio di serpente, appunto) come slang per patent medicine, derivante da un elisir venduto da un mercante texano, Clark Stanley che si definiva Rattlesnake King (Re dei serpenti a sonagli) e che sosteneva di aver studiato presso un medicine man Hopi in Arizona. Il suo Snake Oil Liniment è diventato il simbolo delle quackery statunitensi, che si rifaceva all’olio di serpente della medicina tradizionale cinese, conosciuto negli Stati Uniti grazie ai lavoratori ferroviari cinesi immigrati nella seconda metà del XIX secolo. In realtà la formula di Stanley conteneva olio minerale, grasso di animale, presumibilmente manzo, capsaicina ed essenza di trementina. Nessuna traccia di olio di serpente.

La chiave del successo negli Stati Uniti di Clark Stanley e, come lui, altri ‘venditori di olio di serpente’ è stata duplice: da una parte la loro straordinaria capacità di vendere i loro prodotti, spesso in maniera itinerante e con quelli che possiamo definire degli show volti ad impressionare il pubblico sui benefici e i miracoli delle cure in vendita. Spesso venivano poi distribuiti pamphlet e anche libri volti a convincere, in maniera molto colorita, sulla credibilità del prodotto. La seconda chiave del successo è da cercarsi nella totale mancanza di regolamentazione su questi prodotti, rendendo possibile a chiunque vendere a prezzi gonfiati rimedi discutibili.

Tuttavia, l’opposizione c’era. La più feroce, negli Stati Uniti, fu quella dell’American Medical Association (AMA) e di alcuni giornalisti come Samuel Hopkins Adams che scrisse una serie di articoli d’accusa contro le quackery sul magazine Collier’s, dal titolo The Great American Fraud. L’opposizione così forte portò all’approvazione del Pure Food and Drug Act del 1906, la prima legge che avrebbe dato i natali al Bureau of Chemistry, che sarebbe poi diventato la a noi notissima Food and Drug Administration (FDA), incaricata dell’approvazione e farmacovigilanza negli Stati Uniti. Pure l’olio di serpente finì sotto esame del Bureau of Chemistry, che multò Clark Stanley di venti dollari (più di quattrocento oggi).

Il 1906 ha segnato la fine delle quackery? Assolutamente no. Le quackery sono sopravvissute e si sono evolute, seppur tenute sotto stretta sorveglianza dalla sopracitata FDA, le associazioni mediche di categoria e progetti come Quackwatch, che si occupano di sfatare le potenziali frodi ogni qualvolta vengono intercettate. Moltissimi specialisti hanno scritto e continuano a scrivere sulle frodi mediche, mettendo in allerta la popolazione su pratiche di medicina alternativa che possono risultare molto pericolose per la salute.

Specialmente negli ultimi anni, segnati pesantemente dalla pandemia di COVID-19, la pseudoscienza sta vivendo un revival tanto interessante quanto inquietante. Meno di due anni fa il tentativo di Mike Lindell, CEO di MyPillow e fedelissimo di Donald Trump di proporre l'oleandrina come cura per il COVID. La cura miracolosa sarebbe prodotta da Phoenix Biotechnology Inc., di cui Lindell è membro del Board. Un tentativo di quackery vecchio stile, bloccata in tempo dalla FDA in quanto l’oleandrina, estratta dalla pianta di oleandro, è considerata altamente tossica e potenzialmente letale. Un tentativo molto libertarian e old-fashioned di Lindell di opporsi al sistema e proporre un’alternativa, sfruttando i risentimenti e i mal di pancia di una parte di popolazione che mal sopporta l’establishment e le diaboliche (sic) Big Pharma che, a detta loro, lucrano sulle loro spalle. O semplicemente, si è persa così tanta fiducia nella medicina e nella scienza da cercare aiuto altrove. Non solo Lindell: conosciamo tutti il famigerato sito Goop, affiliato a Gwyneth Paltrow, il cui shop è pieno di rimedi fantasiosi (spesso anch’essi pericolosi), proposti a prezzi da capogiro.

La storia va avanti, i metodi mutano, ma la sostanza rimane. In un certo senso, le quackery, nelle loro varie forme e declinazioni, non si sono mai estinte e sono molto più vicine di quello che sembra, a volte promosse anche da chi dovrebbe opporsi ferocemente. La pandemia, la diffusione di Internet, la creazione di ‘bolle’ che seguono determinate pseudoscienze attecchiscono ancora e soprattutto a livello psicologico. Paul Offit, rinomato pediatra statunitense co-inventore del vaccino contro il rotavirus, nel suo Do You Believe In Magic?1 descrive quattro step per la medicina alternativa per trasformarsi in quackery: quando è spacciata per più raccomandata delle terapie convenzionali; quando promuove terapie pericolose senza mettere in guardia di ciò; quando letteralmente drena il conto in banca dei pazienti; e, infine, quando promuove una sorta di miracolosità magica.

Insomma, ieri il venditore di olio di serpente viaggiava su un carretto dando spettacolo nella piazza, oggi lo possiamo trovare in televisione o in un video su YouTube. Tutto sta nel capire se ascoltare o no.